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Reportagem Correio do Sul

Portadores de Parkinson querem sede estruturada

União



Associação ganhou local para os encontros
mas precisa de ajuda material e de voluntários

Araranguá

A Associação Parkinson Tocando em Frente, foi criada em 22 de junho de 2008, como grupo de apoio aos portadores da doença e seus familiares. Atualmente estão cadastradas 42 pessoas, mas cerca de 30 mantêm contato direto com a entidade e participam das atividades.
O trabalho que antes era desenvolvido por uma psicóloga do município, que faleceu em um acidente de trânsito, hoje é realizado por voluntários; entre eles uma enfermeira, um maestro e uma psicóloga que oferecem além de muito carinho, apoio profissional.
A presidente da associação, Maria Célia Figueiredo, conta que as atividades reiniciaram no início de fevereiro e que já estão em ritmo acelerado.
A prefeitura auxilia no transporte dos participantes até o encontro, que ocorre sempre nas quintas-feiras, das 14h às 16h30min, na sede do Departamento Nacional de Estradas e Rodagens, que cedeu suas instalações para que o projeto acontecesse. Em março as atividades do coral serão retomadas e a associação ainda busca voluntários que possam oferecer aulas de dança e artesanato, possibilitando desta forma mais uma terapia ocupacional.
Maria Célia explica que as dinâmicas com a psicóloga, trocas de experiências, vivências e as informações com relação a doença, são de grande importância e colaboram para a recuperação do paciente. "A medicação sozinha não dá conta. Precisamos de todas essas ações para poder estar bem", afirma ela.
A presidente relata ainda que está pleiteando junto à Promotoria Pública, o atendimento de profissionais como um fonoaudiólogo, psicólogo e fisioterapeuta para os pacientes que necessitem.
Os medicamentos gratuitos são recebidos depois que a associação encaminha o paciente para consulta com um neurologista, no Hospital Celso Ramos, em Florianópolis. A liberação depende da avaliação do especialista.
Entre outros direitos, os portadores de Parkinson podem adquirir veículos com 40% de desconto e obter isenção de alguns impostos.



Vencendo os próprios medos
A história de vida da presidente da Associação, Maria Célia Figueiredo, é um exemplo de luta contra não somente a doença, mas às suas próprias limitações, medos e preconceitos. Hoje com 37 anos, ela conta que há oito descobriu ser portadora da doença. O diagnostico demorou pela dificuldade em detectar o Parkinson através de exames laboratoriais. "Eu sentia rigidez, câimbra e fortes dores nas pernas e o ortopedista chegou a fazer uma cirurgia sem necessidade", lembra.
Após ter sido diagnosticada, ela se entregou. Deixou os afazeres de casa de lado, se aposentou, se achava uma inútil e após perder 17kg, entrou em depressão e tentou suicídio. "Para mim aquilo era o fim do mundo" relata emocionada.
A mudança começou no dia em que foi a capital buscar a medicação e chegando lá foi informada de que o medicamento já havia sido enviado para Araranguá. Célia descobriu que na realidade tinha recebido uma doação de alguém que até hoje não sabe quem é. Quando tomou os remédios e 24h depois voltou a andar, resolveu lutar. "Eu não sei quem doou aquela medicação, mas só pode ter sido alguém enviado por Deus", comenta em meio às lagrimas.
Sua disposição mudou tanto que a criação do grupo que hoje se tornou associação partiu de sua iniciativa. "O preconceito ainda existe por parte da sociedade e do próprio doente, que passa a ser tratado como deficiente físico, quando na realidade possui apenas algumas limitações", ressalta.
Maria alimenta ainda na internet o blog da entidade, que contém informações e notícias sobre o assunto. Interessados podem acessar www. grupo dapoiodepk.blogspot.com, falar com ela através do telefone 9995-4351 ou pessoalmente na sede.
Quem possuir para doação material de escritório, limpeza, ventilador, aparelho de som, materiais didáticos, colchonetes, cadeiras e até mesmo voluntários que desejam ensinar terapias ocupacionais, podem procurar a entidade que serão bem recebidos.
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Encontro das Associações do RJ com o Vice-Governador Luiz Fernando de Souza-Pezão.

O 1º Encontro das Associações e Grupos de Apoio ao Parkinsoniano do RJ, foi o pontapé inicial para um Movimento Integrado em Busca da Conscientização do Portador da Doença de Parkinson pelos seus direitos, garantidos pela Lei Maior.

O mais importante deles, ou o mais urgente, é o recebimento dos medicamentos, dispensados pelo estado, para o seu tratamento. Muitos nem sabem deste direito... Por isso resolvemos agir.

No dia 18 de fevereiro, fomos recebidos pelo Vice - Governador Luiz Fernando de Souza – Pezão, que foi bastante receptivo e atencioso, lendo nossas reivindicações e ouvindo-nos com todo interesse e atenção. Encaminhou-nos para a área responsável, quando, naquele momento, ligou para o Secretário de Saúde Sergio Cortes, pedindo que fossemos recebidos por alguém do programa de medicamentos excepcionais. Pouco tempo depois, saímos de seu gabinete em direção a Secretaria de Saúde e fomos recebidos pela Coordenadora Geral dos Medicamentos Excepcionais - Rosa Ignácio e pela Coordenadora de logística - Janaina Tokuda.

Rosa fez uma explanação sobre todo o processo do programa de medicamentos excepcionais. Reconheceu que existem dificuldades e muita burocracia que precisam ser superadas. Conheceu a realidade dos Pólos do Estado de dispensação de Medicamentos, quando visitou todos os municípios no ano passado, ela e sua equipe. Por fim afirmou que o serviço está sendo organizado.

Outra questão que ela abordou foi sobre as mudanças que ali estão ocorrendo, para atender as novas regras federais. A partir de 1ª de março alguns medicamentos saem do âmbito estadual e passam para o municipal. Elas ainda não sabem como se dará essa transição. Mas que isso se fará de forma progressiva.

Perguntamos então sobre a carência de médicos neurologistas na rede do SUS, e ela nos respondeu que os médicos estão preferindo a rede privada... Porém nos disse que a partir de março, não será mais exclusividade dos médicos do SUS preencher as LMEs necessárias para recebermos os medicamentos, que este processo poderá ser feito pelos médicos particulares que estejam cadastrados.
Alertou-nos também que as Associações, para ter um neurologista atendendo em sua sede, precisam de Alvará Sanitário.

Disponibilizou-nos:
A página da Sec. de Saúde, http://www.saude.rj.gov.br
Os telefones : 21- 2333-3891/3998/3896
E e-mail: excepcional.farmacia@saude.rj.gov.br
Abrindo assim, para nós, um canal de comunicação.

Estivemos presentes à reunião:
Ana Lucia e Helenice da APPVR; Alex, Eu (Regina) e Rosangela do GAP-Niteroi, Monica e Messias do Grupádua e Nemercio da APC