CARTA ABIERTA A LOS ENFERMOS DE PARKINSON ALLI DONDE SE ENCUENTREN
9/15/2010
... y a todos los que se ocupan y trabajan, dedican su tiempo y su vida a esta enfermedad y están al lado de los que la sufren, en fin, a todo los que hacen causa común en la búsqueda de la verdad de este mal con la esperanza sin desmayo de encontrar un día la solución y cura, a todos queremos haceros saber y participes:
1-Sobre el pasado mes de Agosto 2010, el GRUPO DE PACIENTES DE PARKINSON Y FAMILARES, GRUPARFA, Concepción (Chile) y la asociación de enfermos de párkinson de inicio temprano, Epit, Murcia (España) tomaron la iniciativa de enviar a la OMS un escrito con peticiones y solicitudes concretas. A éste se le ha denominado Primer Manifiesto.
Prueba de ello es el encuentro que tuvo lugar en Santiago de Chile entre la OPS, Organización Panamericana de la Salud-OMS representada en la persona del doctor Armando Vásquez, Asesor Regional en Discapacidad y Rehabilitación. por un lado, y la representación de GRUPARFA en las personas de Carlos Squella Toledo, vicepresidente y Patricia García Grandón, secretaria
Hasta aquí lo sucedido, sirviendo los hechos expuestos de antecedentes y motivos para dirigiros esta carta.
2-Ahora bien, en el encuentro referido, una vez examinadas las peticiones que contenía este Primer Manifiesto se vio que la mayoría de las peticiones eran factibles.
3-Concluída la valoración positiva de este Primer Manifiesto se determinó, siguiendo las sugerencias del doctor Vásquez, recabar todas las adhesiones posibles al mismo a fin de dotarlo y afianzarlo del mayor número de apoyos.
4-Y esto es lo que pedimos, ni más ni menos, apoyos cuantos más mejor. Al mismo tiempo se pide que este apoyo de vuestra parte venga acompañado de vuestras peticiones e ideas.
5-Tanto el denominado Primer Manifiesto, así como un resumen de las peticiones formuladas a la OMS por GRUPARFA podéis consultarlo en www.epit.es, pinchando en foro y después en mensajes.
6-Para recoger vuestra adhesión y peticiones se habilitará una página específica donde conste vuestro apoyo y sugerencias. Estos datos se entregarán en la OMS en calidad de adhesiones con valor de firma virtual. Al mismo tiempo se entregaran todas las peticiones recogidas y agrupadas temáticamente indicando en cada petición las adhesiones concretas que la apoyan.
7-El tiempo de este proceso se extiende hasta el VII Congreso (la información del mismo irá apareciendo en www.epit.es) donde GRUPARFA y EPIT presentarán a los asistentes un segundo y definitivo manifiesto surgido de vuestras aportaciones para su ratificación y aprobación por los congresistas asistentes debidamente informados y convocados para este fin.
8-Disponéis desde ahora y hasta la conclusión de este proyecto de toda la información que se vaya generando en www.epit.es
Atentamente, esperando vuestra valiosísima colaboración y contando con vuestra presencia en el VII Congreso y poder conversar de las cosas normales de la vida, recibid un afectuoso saludo.
Carlos Squella Toledo y Patricia Garcia Grandon GRUPARFA-CHILE Vicepresidente y secretaria. Lola Martinez Caballero y Antonio Bravo Celiz- EPIT-MURCIA-ESPAÑA. Presidenta y vicepresidente. Nelida Domingez Fernandez-EPIT BALEAR Presidenta. Miguel Velez Ramos- CADIZ-ESPAÑA. PCP.
sábado, 25 de setembro de 2010
quinta-feira, 23 de setembro de 2010
"Olá!
Sou Roberto Coelho, 55 anos, ciclista amador. Durante 7 anos promovi eventos de ciclismo em Curitiba, sul do Paraná, Santa Catarina e sul de São Paulo, movimentando cumulativamente, só no passeio noturno semanal, o Bike NIght, que criei e conduzi por 317 edições, cerca de 28.000 ciclistas. Participei de provas de resistência ciclística, da série francesa Audax, tendo concluído 2 provas de 200 quilômetros e 2005 e 2006, em Porto Alegre.
Além disso, organizei no mesmo período viagens cicloturísticas para grupos, explorando estradas rurais que conduzem a lugares praticamente intocados pela mão do homem.
Em 2007 trouxe sem nenhum apoio de patrocinadores, com muita luta contra a burocracia das autoridades, a série de provas Audax, para Curitiba. Venho realizando essa série, que é composta por provas de 200, 300, 400 e 600 quilômetros, por quatro anos consecutivos. Sou o representante oficial do Audax Club Parisien na capital do estado.
Me considero uma pessoa vitoriosa, apesar de sofrer desde os 25 anos de idade da Doença de Parkinson, que é uma doença degenerativa, originada no sistema nervoso central. Confesso que nesses 30 anos, aprendi com erros e acertos a me adaptar e readaptar às dificuldades que a doença me impõe.
O ciclismo, além de ser uma grande paixão, tem sido um grande agente de relaxamento e de atividade física em minha vida. Graças ao ciclismo, me mantenho saudável e conservo a flexibilidade muscular, que é fundamental para todos nós, parkinsonianos ou não.
Para comemorar, meus 55 anos de vida e os 30 anos de diagnostico este ano, fiz uma viagem solitária de bicicleta, percorrendo 800 km até Porto Alegre, visitando as associações de doentes de parkinson ao longo do caminho, contando sobre a minha convivência com a doença. Nessas palestras, procurei passar a forma particular que tenho de encarar a minha vida com a Doença de Parkinson, bem como uma visão positiva da minha convivência com ela.
Posso dizer que muitos, doentes ou não, ficaram esperançosos e bastante motivados pelo fato de eu ter saído da minha cidade e pedalado grandes distâncias diariamente, para falar a eles sobre essa experiência de vida, que já me serviu, e que é preciso passar para outros, para que não se perca. Tenho certeza que deixei boas sementes por onde passei. Percebi também que existe uma necessidade muito grande de informações a respeito desse mal que atinge boa parte da população acima de 45 anos de idade.
No entanto, apesar da importância do tema, não tenho recursos financeiros para manter o projeto, cujo nome é - "A vida lhe dá limões? Faça uma limonada", uma frase tomada por empréstimo do precursor das técnicas de auto-ajuda Dale Carnegie e que casa perfeitamente com a filosofia do projeto.
Gostaria muito de poder contar com o seu apoio, seja ele qual for, para poder realizar a próxima viagem de cerca de 800 quilômetros, cruzando o interior dos estados do Paraná e de São Paulo, com saída de Curitiba, passando por Tunas do Paraná, Adrianópolis, Capão Bonito, Itapetininga, Piracicaba, Sorocaba, Campinas e finalmente São Paulo. Durante a viagem estarei visitando as Associações de Parkinson de Piracicaba, Sorocaba, Campinas e a Associação Brasil Parkinson em São Paulo, onde exporei a parkinsonianos, minha maneira de conviver com a doença.. Maiores detalhes podem ser obtidos no blog do projeto, cujo endereço está abaixo.;
Tenho tentado sem sucesso o apoio de laboratórios fabricantes de medicamentos para a doença. Infelizmente as respostas que tenho obtido, são desculpas envolvendo a burocracia de regulamentos internos e de órgãos reguladores, que nada fazem de positivo pelo bem de quem sofre dessa doença progressiva e degenerativa.
Para realizar a primeira viagem do projeto, tive que me desfazer inclusive de um bem material meu, tamanha é a minha convicção da necessidade desse trabalho para centenas de pacientes de Parkinson.
Enquanto tiver condições físicas e forças para mantê-lo, não tenha dúvida que o farei. Determinação para isso não me falta.
No blog do projeto (http//parkinsonlimonada.blogspot.com), será aberto um espaço para a realização de demonstrações de arrecadação das doações, com balancetes semanais dos valores doados.
As doações espontâneas para o projeto podem ser feitas por depósito bancário no Banco Itau, ag. 0548, c/c 63.568-9, em nome de Roberto Carlos Miessa Coelho, CPF 187.025.629-87, e podem ser informadas por e-mail para robertocoelho@audaxparana.com.br .
Este é um projeto não lucrativo e inteiramente altruístico, estou cedendo meu tempo e o conhecimento empírico, que não pode ser encontrado em nenhum livro, adquirido ao longo desses 30 anos de parkinson.
Deus o abençoe e o ilumine para que tenha uma decisão sábia a respeito do o que acaba de ler...
Um abraço,
Roberto Coelho
41 3366-9654
41 9656-8738"
Sou Roberto Coelho, 55 anos, ciclista amador. Durante 7 anos promovi eventos de ciclismo em Curitiba, sul do Paraná, Santa Catarina e sul de São Paulo, movimentando cumulativamente, só no passeio noturno semanal, o Bike NIght, que criei e conduzi por 317 edições, cerca de 28.000 ciclistas. Participei de provas de resistência ciclística, da série francesa Audax, tendo concluído 2 provas de 200 quilômetros e 2005 e 2006, em Porto Alegre.
Além disso, organizei no mesmo período viagens cicloturísticas para grupos, explorando estradas rurais que conduzem a lugares praticamente intocados pela mão do homem.
Em 2007 trouxe sem nenhum apoio de patrocinadores, com muita luta contra a burocracia das autoridades, a série de provas Audax, para Curitiba. Venho realizando essa série, que é composta por provas de 200, 300, 400 e 600 quilômetros, por quatro anos consecutivos. Sou o representante oficial do Audax Club Parisien na capital do estado.
Me considero uma pessoa vitoriosa, apesar de sofrer desde os 25 anos de idade da Doença de Parkinson, que é uma doença degenerativa, originada no sistema nervoso central. Confesso que nesses 30 anos, aprendi com erros e acertos a me adaptar e readaptar às dificuldades que a doença me impõe.
O ciclismo, além de ser uma grande paixão, tem sido um grande agente de relaxamento e de atividade física em minha vida. Graças ao ciclismo, me mantenho saudável e conservo a flexibilidade muscular, que é fundamental para todos nós, parkinsonianos ou não.
Para comemorar, meus 55 anos de vida e os 30 anos de diagnostico este ano, fiz uma viagem solitária de bicicleta, percorrendo 800 km até Porto Alegre, visitando as associações de doentes de parkinson ao longo do caminho, contando sobre a minha convivência com a doença. Nessas palestras, procurei passar a forma particular que tenho de encarar a minha vida com a Doença de Parkinson, bem como uma visão positiva da minha convivência com ela.
Posso dizer que muitos, doentes ou não, ficaram esperançosos e bastante motivados pelo fato de eu ter saído da minha cidade e pedalado grandes distâncias diariamente, para falar a eles sobre essa experiência de vida, que já me serviu, e que é preciso passar para outros, para que não se perca. Tenho certeza que deixei boas sementes por onde passei. Percebi também que existe uma necessidade muito grande de informações a respeito desse mal que atinge boa parte da população acima de 45 anos de idade.
No entanto, apesar da importância do tema, não tenho recursos financeiros para manter o projeto, cujo nome é - "A vida lhe dá limões? Faça uma limonada", uma frase tomada por empréstimo do precursor das técnicas de auto-ajuda Dale Carnegie e que casa perfeitamente com a filosofia do projeto.
Gostaria muito de poder contar com o seu apoio, seja ele qual for, para poder realizar a próxima viagem de cerca de 800 quilômetros, cruzando o interior dos estados do Paraná e de São Paulo, com saída de Curitiba, passando por Tunas do Paraná, Adrianópolis, Capão Bonito, Itapetininga, Piracicaba, Sorocaba, Campinas e finalmente São Paulo. Durante a viagem estarei visitando as Associações de Parkinson de Piracicaba, Sorocaba, Campinas e a Associação Brasil Parkinson em São Paulo, onde exporei a parkinsonianos, minha maneira de conviver com a doença.. Maiores detalhes podem ser obtidos no blog do projeto, cujo endereço está abaixo.;
Tenho tentado sem sucesso o apoio de laboratórios fabricantes de medicamentos para a doença. Infelizmente as respostas que tenho obtido, são desculpas envolvendo a burocracia de regulamentos internos e de órgãos reguladores, que nada fazem de positivo pelo bem de quem sofre dessa doença progressiva e degenerativa.
Para realizar a primeira viagem do projeto, tive que me desfazer inclusive de um bem material meu, tamanha é a minha convicção da necessidade desse trabalho para centenas de pacientes de Parkinson.
Enquanto tiver condições físicas e forças para mantê-lo, não tenha dúvida que o farei. Determinação para isso não me falta.
No blog do projeto (http//parkinsonlimonada.blogspot.com), será aberto um espaço para a realização de demonstrações de arrecadação das doações, com balancetes semanais dos valores doados.
As doações espontâneas para o projeto podem ser feitas por depósito bancário no Banco Itau, ag. 0548, c/c 63.568-9, em nome de Roberto Carlos Miessa Coelho, CPF 187.025.629-87, e podem ser informadas por e-mail para robertocoelho@audaxparana.com.br .
Este é um projeto não lucrativo e inteiramente altruístico, estou cedendo meu tempo e o conhecimento empírico, que não pode ser encontrado em nenhum livro, adquirido ao longo desses 30 anos de parkinson.
Deus o abençoe e o ilumine para que tenha uma decisão sábia a respeito do o que acaba de ler...
Um abraço,
Roberto Coelho
41 3366-9654
41 9656-8738"
terça-feira, 21 de setembro de 2010
domingo, 22 de agosto de 2010
Associação Campinas Parkinson
Dalva, Geni, Omar, Nancy, Iris, George e AlcidesA ACP está iniciando uma nova fase, com uma equipe altamente motivada, disposta a enfrentar os desafios com novas propostas de atuação.
Iris Scarabucci
Fonte : Blog Parkinson Campinas
quinta-feira, 12 de agosto de 2010
CONGRESSO DAS ASSOCIAÇÕES PARKINSON
O 6º Congresso das Associações de Parkinson do Brasil será realizado no outono de 2011, em Santa Catarina, sob a coordenação da Associação Parkinson Santa Catarina - APASC e do NETI/UFSC.
O projeto prevê a participação de representantes de entidades de 11 estados da Federação, dentre 30 (trinta) que serão contactadas.
A APASC pretende convidar entidades congêneres do MERCOSUL, a exemplo do que fez a ABP, quando coordenou o 2º. Congresso Nacional das Associações de Parkinson, realizado em setembro de 2006, em São Paulo.
A decisão de sediar em Santa Catarina o 6º Congresso das Associações de Parkinson do Brasil, foi aprovada em reunião da Diretoria da APASC, realizada dia 20 de julho último. Aguarda-se para próxima semana portaria de designação da Comissão Executiva.
terça-feira, 10 de agosto de 2010
Cerca de 200 mil brasileiros sofrem do Mal de Parkinson
Segundo a OMS, 1% da população acima dos 65 anos sofre com a doença do Mal de Parkinson.
Agência Brasil
BRASÍLIA - Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) revelam que 1% da população acima dos 65 anos sofre com a doença do Mal de Parkinson. No Brasil, segundo a Associação Parkinson Brasília, a estimativa é que pelo menos 200 mil pessoas tenham a doença, que não atinge um grupo especifico de pessoas, mas, normalmente, os sintomas surgem a partir dos 50 anos.
“O sintoma inicial da doença é a lentidão dos movimentos do dia a dia, caracterizado em um lado do corpo, o que diferencia a lentidão causada pela idade. Porém, este não é o sintoma inicial da doença e, sim, quando ela está em um estágio avançado", explicou o coordenador do laboratório de Parkinson do Hospital de Base do Distrito Federal, Nasser Allan.
O tratamento da doença é feito com remédios e, em alguns casos, com cirurgia, mas apenas quando os pacientes tenham excesso de movimentos ou alguma lesão. Um fator curioso da doença é a influencia da nicotina nesses casos. “A doença não tem prevenção. Existem alguns estudos que revelam uma correlação positiva com o tabaco. A nicotina age como neuroprotetor. Em média, 90% dos pacientes que atendo não fumavam. Claro que o cigarro não é recomendado por causar doenças graves como o câncer de pulmão”, explicou o coordenador.
Para alertar a população, o Hospital de Base fez um mutirão de atendimentos, onde já havia 102 inscrições. No ano passado, 80 pessoas foram auxiliadas pelo mutirão.
Fonte : Imirante.com
sexta-feira, 6 de agosto de 2010
terça-feira, 3 de agosto de 2010
Hospital de Base promove segunda edição do Multirão do Parkinson
O Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF), em parceria com a Associação Parkinson Brasília, realiza, na próxima segunda-feira (9/8), a segunda edição do Mutirão do Parkinson. O evento acontece das 14h às 18h, no Ambulatório de Neurologia do hospital, e servirá para conscientizar à população sobre a doença.
De acordo com a assessoria de imprensa, quem comparecer ao local contará com o atendimento de especialistas do hospital. Caso o paciente seja diagnosticado com a doença, já será encaminhado para avaliações e exames mais detalhadas.
O evento é uma parceria com a Associação Parkinson Brasília e conta com o apoio do Laboratório Boehringer Ingelheim do Brasil.
Doença
O Parkinson, que atinge cerca de 200 mil pessoas no Brasil, é uma doença neurológica. Ela leva esse nome por ter sido, originalmente, descoberta pelo médico inglês Jamis Parkinson, em 1817. Entre as causas da doença está a diminuição da produção de dropamina, substância que ajuda na transmissão de mensagens entre as células nervosa, e está relacionada com os movimentos do corpo.
Fonte : Correio Braziliense
De acordo com a assessoria de imprensa, quem comparecer ao local contará com o atendimento de especialistas do hospital. Caso o paciente seja diagnosticado com a doença, já será encaminhado para avaliações e exames mais detalhadas.
O evento é uma parceria com a Associação Parkinson Brasília e conta com o apoio do Laboratório Boehringer Ingelheim do Brasil.
Doença
O Parkinson, que atinge cerca de 200 mil pessoas no Brasil, é uma doença neurológica. Ela leva esse nome por ter sido, originalmente, descoberta pelo médico inglês Jamis Parkinson, em 1817. Entre as causas da doença está a diminuição da produção de dropamina, substância que ajuda na transmissão de mensagens entre as células nervosa, e está relacionada com os movimentos do corpo.
Fonte : Correio Braziliense
segunda-feira, 26 de julho de 2010
26.07.10 Parabéns Vovó e Vovô
"AVÓS SÃO O MÁXIMO !"
Perguntaram a uma menina de nove anos o que ela gostaria de ser quando crescesse.
Ela respondeu: - Eu gostaria de ser avó!
Ao ser interrogada sobre o porquê dessa idéia, ela completou:
- Porque os avós escutam, compreendem.
E, além do mais, a família se reúne inteirinha na casa deles.
E a menina continuou:
- Uma avó é uma mulher velhinha que não tem filhos.
Ela gosta dos filhos dos outros.
Um avô leva os meninos para passear e conversa com eles sobre pescaria e outros assuntos parecidos.
Os avós não fazem nada, e por isso podem ficar mais tempo com a gente.
Como eles são velhinhos, não conseguem rolar pelo chão ou correr.
Mas não faz mal.
Nos levam ao shopping e nos deixam olhar as vitrines até cansar. Na casa deles tem sempre um vidro com balas e uma lata cheia de suspiros.
Eles contam histórias de nosso pai ou nossa mãe quando eram pequenos, histórias de uns livros bem velhos com umas figuras lindas.
Passeiam conosco mostrando as flores, ensinando seus nomes, fazendo-nos sentir seu perfume.
Avós nunca dizem "depressa, já pra cama" ou "se não fizer logo vai ficar de castigo".
Quase todos usam óculos e eu já vi uns tirando os dentes e as gengivas.
Quando a gente faz uma pergunta, os avós não dizem: "menino, não vê que estou ocupado?"
Eles param, pensam e respondem de um jeito que a gente entende. Os avós sabem um bocado de coisas.
Eles não falam com a gente como se nós fôssemos bobos.
Nem se referem a nós com expressões tipo "que gracinha!", como fazem algumas visitas.
O colo dos avós é quente e fofinho, bom de a gente sentar quando está triste.
Todo mundo deveria tentar ter um avô ou uma avó, porque são os únicos adultos que têm tempo para nós.
Parabéns a todos os amigos que são avós
Perguntaram a uma menina de nove anos o que ela gostaria de ser quando crescesse.
Ela respondeu: - Eu gostaria de ser avó!
Ao ser interrogada sobre o porquê dessa idéia, ela completou:
- Porque os avós escutam, compreendem.
E, além do mais, a família se reúne inteirinha na casa deles.
E a menina continuou:
- Uma avó é uma mulher velhinha que não tem filhos.
Ela gosta dos filhos dos outros.
Um avô leva os meninos para passear e conversa com eles sobre pescaria e outros assuntos parecidos.
Os avós não fazem nada, e por isso podem ficar mais tempo com a gente.
Como eles são velhinhos, não conseguem rolar pelo chão ou correr.
Mas não faz mal.
Nos levam ao shopping e nos deixam olhar as vitrines até cansar. Na casa deles tem sempre um vidro com balas e uma lata cheia de suspiros.
Eles contam histórias de nosso pai ou nossa mãe quando eram pequenos, histórias de uns livros bem velhos com umas figuras lindas.
Passeiam conosco mostrando as flores, ensinando seus nomes, fazendo-nos sentir seu perfume.
Avós nunca dizem "depressa, já pra cama" ou "se não fizer logo vai ficar de castigo".
Quase todos usam óculos e eu já vi uns tirando os dentes e as gengivas.
Quando a gente faz uma pergunta, os avós não dizem: "menino, não vê que estou ocupado?"
Eles param, pensam e respondem de um jeito que a gente entende. Os avós sabem um bocado de coisas.
Eles não falam com a gente como se nós fôssemos bobos.
Nem se referem a nós com expressões tipo "que gracinha!", como fazem algumas visitas.
O colo dos avós é quente e fofinho, bom de a gente sentar quando está triste.
Todo mundo deveria tentar ter um avô ou uma avó, porque são os únicos adultos que têm tempo para nós.
Parabéns a todos os amigos que são avós
quinta-feira, 22 de julho de 2010
Colibri participa do Projeto Proparki
 |
| Participantes e professores |
Desde 23 de junho, nas manhãs de 4ª feira, a Colibri vem participando do Proparki - Programa de Atividade Física para Pacientes com Doença de Parkinson, realizado pela UNESP (Rio Claro-SP).
O Proparki, apresentado à asociação pela Profª Drª Lilian T.B. Gobbi (Departamento de Educação Física), é um projeto de pesquisa e extensão universitária, que tem como principal objetivo a melhora na qualidade de vida de pacientes com doença de Parkinson através da prática regular de atividade física.
“Atualmente, cerca de dez associados da Colibri vão até Rio Claro participar das atividades. No entanto, estamos buscando, em parceria com a Faculdade de Educação Física da UNIMEP, trazer o Proparki também para Piracicaba e ampliar, com isso, o número de pessoas atendidas”, explica a presidente da associação, Maria Lúcia Pianelli Sant´Anna.
Com duração de uma hora, os participantes do Proparki realizam exercícios que visam à reeducação de movimentos básicos (locomotores, estabilizadores, manipulativos), atividades lúdicas associadas a tarefas cognitivas e assistem à palestras. Após esta etapa de adaptação, passam por uma bateria de avaliações para serem encaminhados ao programa de atividade física mais adequado às necessidades de cada um.
Assinar:
Postagens (Atom)