Universidades driblam burocracia e produzem pesquisas surpreendentes

Confiram no video abaixo a entrevista dos funcionários e pacientes da APPP acerca da Doença de Parkinson e seu tratamento

VI CONGRESSO DAS ASSOCIACOES DE PARKINSON - PROMAÇÃO ABERTURA

VI CONGRESSO DAS ASSOCIACOES DE PARKINSON - ABERTURA

FOTOS  DO VI CONGRESSO DAS ASSOCCIAÇOES DE DP DO BRASIL

00. Blog da ABP - Slide Created by Baldoino Soares

http://associaobrasilparkinson.blogspot.com/2011/05/novas-fotos-do-vi-congresso-das.html

01. Blog Tocando em Frente

http://grupodapoiodepk.blogspot.com/

 02. Blog Tremendo Papo

http://umtremendopapo.blogspot.com/

 03. Orkut de Dalva Molnar (98)

http://www.orkut.com.br/Main#AlbumZoom?gwt=1&uid=2476753585739785200&aid=1305054513&pid=1305513931522

04. Orkut de  CRISTINE RICHTER

http://www.orkut.com.br/Main#Home?origin=digest&target=visitOrkut

 05. Orkut de Udo Hackbarth (37)

http://www.orkut.com.br/Main#AlbumZoom?gwt=1&uid=17501144529166692795&aid=1304791882&pid=1304817942066

AVALIAÇÕES DO CONGRESSO

Saímos de mais um congresso (VI Congresso) e fica a sensação e a necessidade de que muita coisa tem que mudar, resolvi transcrever alguns depoimentos de alguns congressistas que mostra claramente onde temos que colocar o dedo, peço desculpas se estou copiando sem antes pedir autorização dos envolvidos, mas isso já é do conhecimento de todos, pois esta virtualmente divulgada.

Acredito que os organizadores irão emitir um documento com as opiniões feita através das fichas de avaliação distribuídos no congresso, sem duvida isso ira abrir subsídios para que no próximo VII Congresso tenhamos atendido os anseios da comunidade parkinsoniano do Brasil.

Avaliação do Genário do Gruparkinson Bahia postado nos blogs “Eu, você e James”

http://euvoceejames.blogspot.com/ e “Tremendo Papo” http://umtremendopapo.blogspot.com/

Veja na integra o recado do Genário entrando nos links acima.

- ....Não deu em nada apenas um documento, que já estava pronto, foi assinado pelos presidentes. E nada mais foi discutido nem definido. O que esta errado? Devemos reavaliar o modelo dos Congressos. VAMOS PENSAR NO ASSUNTO.

Chat do Amigogamp do dia 09 de maio de 2011: (alterei a seqüência para dar ordem aos assuntos) que teve como tema:

VOCÊ QUE ESTEVE CONOSCO EM FLORIPA:

- QUAIS AS IMPRESSÕES QUE FICOU DO CONGRESSO?

- O QUE VOCÊ ACHA QUE DEVE MUDAR PARA O PRÓXIMO EM 2013?

20:28:25 - IRIS- Paulínia fala para Badu Cuidador: OS CONGRESSOS DEVEM SER MAIS AMENO NA PROGRAMAÇÃO.AFINAL. OS TREME TREME FICAM CANSADOS INCLUSIVE EUZINHA. MAS FOI MUITO BOM, BEM ORGANIZADO,pARABÉNS A MARIA CELIA

20:31:53 - Badu Cuidador fala para GERVÁSIO-MG: ficou em aberto vamos ter Congresso em Belem em 2013?

20:48:00 - GERVÁSIO-MG fala para Badu Cuidador: ATE QUE O PAULO MANIFESTE O CONTRARIO, O PROXIMO CONGRESSO SERA EM BELEM

21:13:40 - samuel ABP fala para GENARIO: a pergunta que me faço é se o Paulo poderá organizar o congresso em Belém

21:14:25 - samuel ABP fala para GENARIO: será que ele tem estrutura de pessoas e de recursos?

20:36:02 - CARLA fala para GERVÁSIO-MG: FOI MUITO LINDO SÓ ACHO Q FALTOU MAIS TROCAS ENTRE OS PRESIDENTES DAS ASSOCIAÇÕES MAIS TEMPO PRA NÓS

20:42:26 - GERVÁSIO-MG : TEMOS QUE DEFINIR SE OS CONGRESSOS SÃO DAS ASSOCIAÇÕES OU PARA ASSOCIA OU DE PK

20:42:30 - Helena : QUAl é o objetivo deste conresso?

20:43:45 - Badu Cuidador fala para Helena: acima de tudo traçar medidas praticas para dar melhor condição de vida ao PK

20:45:26 - GENARIO fala para Helena: BOA PERGUNTA.O QUE CONSIDERO MAIS IMPORTASNTE E ESTAR COM OS AMIGOS

20:50:10 - samuel ABP fala para GERVÁSIO-MG: estou esperando a marcação da audiencia com os ministros

20:53:23 - GERVÁSIO-MG fala para samuel ABP: JA ESTOU PROCURANDO AGENDA

20:59:59 - CARLA fala para samuel ABP: OS PRESIDENTES NÃO FIZERAM TROCAS NÃO SE CONHECERAM

21:00:19 - CARLA fala para samuel ABP: SENTI FALTA DE MAIS TEMPO

21:01:50 - CARLA fala para samuel ABP: NÃO É ISSO Q FALO ,ACHO Q TIVEMOS POUCO TEMPO JUNTOS OS PRESIDENTES DAS ASSOCIAÇOES

21:02:06 - sol : samuel tudo o que voce fizer eu asino em baixo pois tudo o que vi e bom pra todos

21:07:28 - GENARIO fala para sol: POIS E SOLNAO FOI DADO TEMPO PARA OS DIRIGENTES. PODERIA HAVER REUNIOROES PARASLELAS SEM PREJUIZO PARA AS PALROESTRAS QUE FORAM DE BOM NIVEMMAS EXCESSIVAS

21:11:05 - GERVÁSIO-MG fala para CARLA: NOS NAO CHEGAMOS A LUGAR NENHUM; TEMOS MUITO QUE PERCORRER PARA CHEGAR A ALGUM LUGAR

21:12:46 - GENARIO fala para CARLA: ACREDITO QUE O MODFELO DE CONGRESSO DEVE SEWR REVISTO

21:19:58 - GENARIO fala para GERVÁSIO-MG: FICAMOS DANDON VOLTA EM CIRCULO. UM ASSUNTO NAO P[ODE SER COLICADO E VIOTAR VSIMMOU NAO . DEVE SERVB DEBATIDO EV EXAURIDO PARA BENTAO VOTAR

Projeto de Lei de 2011 (da Deputada Mara Gabrilli)

CÂMARA DOS DEPUTADOS

GABINETE DA DEPUTADA MARA GABRILLI – PSDB/SP

Câmara dos Deputados Anexo IV Gabinete 226 CEP 70160-900 Brasília DF

Fone: (61) 3215-5226 Fax: (61) 3215-2226

Projeto de Lei   de 2011 (da Deputada Mara Gabrilli)

Dispõe sobre a gratuidade dos medicamentos e equipamentos necessários ao tratamento de doenças neuromusculares, altera as leis nº 8.213 de de 24 de julho de 1991 e lei nº 8.742 de 7 de Dezembro de 1993 e dá outras providências.

O CONGRESSO NACIONAL DECRETA:

Art. 1º Os portadores de doenças neuromusculares receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde - SUS, todos os medicamentos e equipamentos necessários ao seu tratamento.

§ 1o O rol das doenças neuromusculares a serem contempladas por esta lei será definido, em ato próprio, pelo Poder Executivo.

§2o O Poder Executivo, por meio do Ministério da Saúde, selecionará os medicamentos e materiais de que trata o caput, com vistas a orientar sua aquisição pelos gestores do SUS.

§ 3o A seleção a que se refere o § 2o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado.

Art. 2o A dispensa de medicamentos e equipamentos poderá ser feita diretamente aos portadores de doenças neuromusculares ou às associações sem fins lucrativos que comprovadamente atuem na área.

Parágrafo único. Para fazer jus ao recebimento dos medicamentos e equipamentos, a entidade deverá firmar convênio com a autoridade competente do SUS.

Art. 3o É assegurado ao portador de doença neuromuscular o direito de requerer, em caso de atraso na dispensação dos medicamentos e materiais citados no art. 1o, informações acerca do fato à autoridade sanitária municipal.

Art. 4º A União poderá fomentar pesquisas científicas, inclusive aquelas que façam uso de terapia gênica, que tenham por finalidade prevenir, tratar e curar doenças neuromusculares.

Art. 5º O art. 45 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Art. 45. O valor da aposentadoria do segurado ou pensão do dependente que necessitar da assistência permanente de outra pessoa será acrescido de 25% (vinte e cinco por cento).

Parágrafo único. O acréscimo de que trata este artigo:

a) será devido ainda que o valor da aposentadoria atinja o limite máximo legal;

b) será recalculado quando o benefício que lhe deu origem for reajustado. (NR)”

Art. 6º O art. 117 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, passa a vigorar com a seguinte redação

“Art. 117. A empresa, o sindicato, a entidade de aposentados ou entidade de pessoas com deficiência devidamente legalizada poderá, mediante convênio com a Previdência Social, encarregar-se, relativamente a seu empregado ou associado e respectivos dependentes, de:

......................................................................................................... (NR)”

Art. 7º O art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Art. 151. Até que seja elaborada a lista de doenças mencionadas no inciso II do art. 26, independe de carência a concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez ao segurado que, após filiar-se ao Regime Geral de Previdência Social, for acometido das seguintes doenças: tuberculose ativa; hanseníase; alienação mental; neoplasia maligna; cegueira; paralisia irreversível e incapacitante; cardiopatia grave; doença de Parkinson; espondiloartrose anquilosante; nefropatia grave; estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante); síndrome da deficiência imunológica adquirida-Aids; contaminação por radiação, com base em conclusão da medicina especializada e doenças neuromusculares. (NR)”

Art. 8º O parágrafo 2º do art. 20 da lei nº 8.742 de 7 de Dezembro de 1993 passa a vigorar com a seguinte redação:“Art.20. ....................................................................................................................

§2º Para efeito de concessão deste benefício, a pessoa com deficiência é aquela acometida por doença degenerativa grave que leve à incapacidade para a vida independente e para o trabalho ou aquela incapacitada para a vida independente e para o trabalho;

............................................................................................................. (NR)”

Art. 9º O parágrafo 6º do art. 20 da lei nº 8.742 de 7 de Dezembro de 1993 passa a vigorar com a seguinte redação “Art.20............................................................................................................

§ 6o A concessão do benefício ficará sujeita a exame médico pericial e laudo realizados pelos serviços de perícia médica do Instituto Nacional do Seguro Social – INSS ou por este homologado quando realizados em entidade beneficente certificada nos termos da lei nº 12.101 de 27 de Novembro de 2009.

............................................................................................................. (NR)”

Art. 10. Adicione-se ao inciso II do art. 12 da lei Nº 9.656 de 3 de Junho de 1998 o seguinte alínea g):

“Art. 12........................................................................................................

g) atendimento e internação domiciliar, quando indicados pelo médico responsável e aceitos pelo paciente e sua família. (NR)”

Art. 11. Esta lei entra em vigor na data de sua publicação e gera efeitos para fins de distribuição de medicamentos e equipamentos de que trata o art. 1º a partir de 360 (trezentos e sessenta) dias contados de sua publicação.

Recadinho da Monica

VI CONGRESSO DAS ASSOCIAÇÕES DE PARKINSON
Aos amigos Marcílio e Maria Célia

Tenham um ótimo Congresso!!!
Pedimos a delicadeza de transmitirem , aos organizadores do VI Congresso das Associações de Parkinson do Brasil e a todos congressistas, os nossos cumprimentos.
Parabéns à Associação Parkinson Santa Catarina - APASC

No II Congresso das Associações de Parkinson encontramos com você, Marcílio: nós, Gervásio e Maria Célia, na Associação Brasil Parkinson que com seus colaboradores não mediu esforços para iniciar um trabalho pioneiro no país em prol da melhor qualidade de vida de seus associados. A ABP é um exemplo de força e coragem para todos nós.
Aprendemos com os trabalhos que foram ali apresentados e com os momentos de conversa quando você defendeu a importância dos grupos de ajuda e a necessidade de investir nas nossas possibilidades de superação.

Como declarou Michael Fox no seu livro – A Lucky Man – somos pessoas de sorte porque aprendemos com a dor. Aprendemos a rir de nós mesmos, ficamos mais tolerantes. Sofremos mas, no convívio com o outro, encontramos harmonia e a sensação de bem-estar. O exercício desse sentimento de partilha é importante na preservação da saúde. Daí o valor desses encontros. Convivendo, aprendemos a doar, nos tornamos melhores. A nossa alegria de viver supera o Parkinson e, se não lhe impõe a derrota, detém o seu avanço.

Gostaríamos de estar em Florianópolis, nessa cidade linda e aconchegante, participando do Congresso REINVENTANDO NOVOS CAMINHOS, mas tivemos alguns impedimentos.
Nossos amigos do Grupo de Ajuda Parkinson Niterói- GAP, estarão com vocês levando o nosso apoio, entusiasmo e a arte de uma cultura popular em cordel:
A DOENÇA DE PARKINSON EM CORDEL, mostrando que é possível “brincar com o Parkinson” em versos melodiosos e cadenciados, empolgados e animados, para conquistar um sorriso dos seus portadores, familiares e cuidadores
Um grande e fraternal abraço,
Monica de Oliveira Souto
Manoel Messias Souto

BALDOINO

Domingos Sávio Azevedo Cabral Azevedo Cabral para apopp “REINVENTANDO NOVOS CAMINHO” E TRAZENDO ESPERANÇAS AOS PK DO RIO GRANDE DO NORTE

E-MAIL DO  Domingos Sávio Azevedo Cabral Azevedo Cabral para apopp

Venho reforçar a necessidade de participar da Reunião da APOPP -   Associaçao do Portadores de Parkinson do RN, as 9:30 horas nesta quinta feira dia 05 de maio na  Paroquia de Ponta Negra. 

È importante sua presença. Atenda nosso chamado. 

Caro amigo,
SÃO OS PRIMEIROS PASSOS DE UMA GRANDE E VENTUROSA CAMINHADA, EM NOME DA DIRETORIA DA ABP TENHA SEMPRE O NOSSO APOIO.
ESTIVE NO CONGRESSO EM FLORIPA CUJO LEMA "REINVENTANDO NOVOS CAMINHOS" VAI NOS DAR NOVOS HORIZONTES, NOSSA CAMINHADA ESTA CADA VEZ MAIS FORTE SEMPRE "TODOS DE MÃOS DADAS, ABRAÇADOS E NO MESMO BARCO".
UM FORTE E CALOROSO ABRAÇOS AOS AMIGOS DA APOPP E PK DO R.GRANDE DO NORTE,
 Badu