sexta-feira, 26 de novembro de 2010

Atenção

sexta-feira, 26 de novembro de 2010
VI Congresso das Asociações de Parkisnon do Brasil
Atenção:
Próxiam quarta feira convido a todos os presidentes da s Associações de Pk do Brasil a estarem no chat, para passr inforamções obreo congresso q se realizará em Florianópolis dis 4,5 e 6 de maiod o próximo ano..
Divulguem por,favore anotem suas duvidas...
até lá..
estarei provalvelmente emCutiriba....
Abraço,Célia

terça-feira, 5 de outubro de 2010

AMANHÃ É DIA DO ENCONTRO VIRTUAL DOS PRESIDENTES DE ASSOCIAÇÕES E GRUPOS DE APOIO A DOENÇA DE PARKINSON




PREZADOS COLEGAS

PRESIDENTES DE ASSOCIAÇÕES
E GRUPOS DE APOIO A DOENÇA DE PARKINSON

Saudações

Por motivos alheios a minha vontade , o projeto que visava a aproximação e
a união das associações , para lutar pelos nossos interesses foi interrompido..
Estamos voltando a abraçar esta causa que é nossa , porque assim estaremos nos fortalecendo para reivindicar o que é nosso por direito .

TODA 1ª QUARTA FEIRA DO MÊS , DAS 20:00 h AS 21:00 h ESTAREMOS JUNTOS NO CHAT www.appp.com.br/batepapo

FAÇO UM CONVITE E UM APELO PARA QUE OS SENHORES PRESIDENTES E GRUPOS DE APOIO PARTICIPEM DANDO A SUA SUGESTÃO , VENHAM DEBATER COM A GENTE .

Como exemplo podemos citar :
O CONTRIBUINTE QUE SE APOSENTAR POR INVALIDEZ E NECESSITAR DE UM CUIDADOR TEM DIREITO A 25% SOBRE O SEU BENEFICIO .
SE ELE SE APOSENTAR POR TEMPO DE SERVIÇO NÃO TEM DIREITO

EU PERGUNTO SE O TRIBUINTE FICAR INVALIDO DEPOIS DE APOSENTADO POR TEMPO DE SERVIÇO POR QUE TEM OUTRO TRATAMENTO PERVERSO.PARA ESTE ? QUANDO DEVERIA TER O MESMO TRATAMENTO
VAMOS LUTAR POR ESTA INJUSTIÇA E MUITAS OUTRAS


ATENCIOSAMENTE

JORGE MAGNO LIMA
PRESIDENTE DA APPP
"I Encontro Nacional Parkinsoniano De Lazer"

Veja a programação clicando aqui.

sábado, 25 de setembro de 2010

CARTA ABIERTA A LOS ENFERMOS DE PARKINSON ALLI DONDE SE ENCUENTREN
9/15/2010

... y a todos los que se ocupan y trabajan, dedican su tiempo y su vida a esta enfermedad y están al lado de los que la sufren, en fin, a todo los que hacen causa común en la búsqueda de la verdad de este mal con la esperanza sin desmayo de encontrar un día la solución y cura, a todos queremos haceros saber y participes:

1-Sobre el pasado mes de Agosto 2010, el GRUPO DE PACIENTES DE PARKINSON Y FAMILARES, GRUPARFA, Concepción (Chile) y la asociación de enfermos de párkinson de inicio temprano, Epit, Murcia (España) tomaron la iniciativa de enviar a la OMS un escrito con peticiones y solicitudes concretas. A éste se le ha denominado Primer Manifiesto.

Prueba de ello es el encuentro que tuvo lugar en Santiago de Chile entre la OPS, Organización Panamericana de la Salud-OMS representada en la persona del doctor Armando Vásquez, Asesor Regional en Discapacidad y Rehabilitación. por un lado, y la representación de GRUPARFA en las personas de Carlos Squella Toledo, vicepresidente y Patricia García Grandón, secretaria

Hasta aquí lo sucedido, sirviendo los hechos expuestos de antecedentes y motivos para dirigiros esta carta.
2-Ahora bien, en el encuentro referido, una vez examinadas las peticiones que contenía este Primer Manifiesto se vio que la mayoría de las peticiones eran factibles.

3-Concluída la valoración positiva de este Primer Manifiesto se determinó, siguiendo las sugerencias del doctor Vásquez, recabar todas las adhesiones posibles al mismo a fin de dotarlo y afianzarlo del mayor número de apoyos.

4-Y esto es lo que pedimos, ni más ni menos, apoyos cuantos más mejor. Al mismo tiempo se pide que este apoyo de vuestra parte venga acompañado de vuestras peticiones e ideas.

5-Tanto el denominado Primer Manifiesto, así como un resumen de las peticiones formuladas a la OMS por GRUPARFA podéis consultarlo en www.epit.es, pinchando en foro y después en mensajes.
6-Para recoger vuestra adhesión y peticiones se habilitará una página específica donde conste vuestro apoyo y sugerencias. Estos datos se entregarán en la OMS en calidad de adhesiones con valor de firma virtual. Al mismo tiempo se entregaran todas las peticiones recogidas y agrupadas temáticamente indicando en cada petición las adhesiones concretas que la apoyan.

7-El tiempo de este proceso se extiende hasta el VII Congreso (la información del mismo irá apareciendo en www.epit.es) donde GRUPARFA y EPIT presentarán a los asistentes un segundo y definitivo manifiesto surgido de vuestras aportaciones para su ratificación y aprobación por los congresistas asistentes debidamente informados y convocados para este fin.

8-Disponéis desde ahora y hasta la conclusión de este proyecto de toda la información que se vaya generando en www.epit.es

Atentamente, esperando vuestra valiosísima colaboración y contando con vuestra presencia en el VII Congreso y poder conversar de las cosas normales de la vida, recibid un afectuoso saludo.

Carlos Squella Toledo y Patricia Garcia Grandon GRUPARFA-CHILE Vicepresidente y secretaria. Lola Martinez Caballero y Antonio Bravo Celiz- EPIT-MURCIA-ESPAÑA. Presidenta y vicepresidente. Nelida Domingez Fernandez-EPIT BALEAR Presidenta. Miguel Velez Ramos- CADIZ-ESPAÑA. PCP.

quinta-feira, 23 de setembro de 2010

"Olá!
Sou Roberto Coelho, 55 anos, ciclista amador. Durante 7 anos promovi eventos de ciclismo em Curitiba, sul do Paraná, Santa Catarina e sul de São Paulo, movimentando cumulativamente, só no passeio noturno semanal, o Bike NIght, que criei e conduzi por 317 edições, cerca de 28.000 ciclistas. Participei de provas de resistência ciclística, da série francesa Audax, tendo concluído 2 provas de 200 quilômetros e 2005 e 2006, em Porto Alegre.

Além disso, organizei no mesmo período viagens cicloturísticas para grupos, explorando estradas rurais que conduzem a lugares praticamente intocados pela mão do homem.

Em 2007 trouxe sem nenhum apoio de patrocinadores, com muita luta contra a burocracia das autoridades, a série de provas Audax, para Curitiba. Venho realizando essa série, que é composta por provas de 200, 300, 400 e 600 quilômetros, por quatro anos consecutivos. Sou o representante oficial do Audax Club Parisien na capital do estado.

Me considero uma pessoa vitoriosa, apesar de sofrer desde os 25 anos de idade da Doença de Parkinson, que é uma doença degenerativa, originada no sistema nervoso central. Confesso que nesses 30 anos, aprendi com erros e acertos a me adaptar e readaptar às dificuldades que a doença me impõe.

O ciclismo, além de ser uma grande paixão, tem sido um grande agente de relaxamento e de atividade física em minha vida. Graças ao ciclismo, me mantenho saudável e conservo a flexibilidade muscular, que é fundamental para todos nós, parkinsonianos ou não.

Para comemorar, meus 55 anos de vida e os 30 anos de diagnostico este ano, fiz uma viagem solitária de bicicleta, percorrendo 800 km até Porto Alegre, visitando as associações de doentes de parkinson ao longo do caminho, contando sobre a minha convivência com a doença. Nessas palestras, procurei passar a forma particular que tenho de encarar a minha vida com a Doença de Parkinson, bem como uma visão positiva da minha convivência com ela.

Posso dizer que muitos, doentes ou não, ficaram esperançosos e bastante motivados pelo fato de eu ter saído da minha cidade e pedalado grandes distâncias diariamente, para falar a eles sobre essa experiência de vida, que já me serviu, e que é preciso passar para outros, para que não se perca. Tenho certeza que deixei boas sementes por onde passei. Percebi também que existe uma necessidade muito grande de informações a respeito desse mal que atinge boa parte da população acima de 45 anos de idade.

No entanto, apesar da importância do tema, não tenho recursos financeiros para manter o projeto, cujo nome é - "A vida lhe dá limões? Faça uma limonada", uma frase tomada por empréstimo do precursor das técnicas de auto-ajuda Dale Carnegie e que casa perfeitamente com a filosofia do projeto.

Gostaria muito de poder contar com o seu apoio, seja ele qual for, para poder realizar a próxima viagem de cerca de 800 quilômetros, cruzando o interior dos estados do Paraná e de São Paulo, com saída de Curitiba, passando por Tunas do Paraná, Adrianópolis, Capão Bonito, Itapetininga, Piracicaba, Sorocaba, Campinas e finalmente São Paulo. Durante a viagem estarei visitando as Associações de Parkinson de Piracicaba, Sorocaba, Campinas e a Associação Brasil Parkinson em São Paulo, onde exporei a parkinsonianos, minha maneira de conviver com a doença.. Maiores detalhes podem ser obtidos no blog do projeto, cujo endereço está abaixo.;

Tenho tentado sem sucesso o apoio de laboratórios fabricantes de medicamentos para a doença. Infelizmente as respostas que tenho obtido, são desculpas envolvendo a burocracia de regulamentos internos e de órgãos reguladores, que nada fazem de positivo pelo bem de quem sofre dessa doença progressiva e degenerativa.

Para realizar a primeira viagem do projeto, tive que me desfazer inclusive de um bem material meu, tamanha é a minha convicção da necessidade desse trabalho para centenas de pacientes de Parkinson.

Enquanto tiver condições físicas e forças para mantê-lo, não tenha dúvida que o farei. Determinação para isso não me falta.

No blog do projeto (http//parkinsonlimonada.blogspot.com), será aberto um espaço para a realização de demonstrações de arrecadação das doações, com balancetes semanais dos valores doados.

As doações espontâneas para o projeto podem ser feitas por depósito bancário no Banco Itau, ag. 0548, c/c 63.568-9, em nome de Roberto Carlos Miessa Coelho, CPF 187.025.629-87, e podem ser informadas por e-mail para robertocoelho@audaxparana.com.br .

Este é um projeto não lucrativo e inteiramente altruístico, estou cedendo meu tempo e o conhecimento empírico, que não pode ser encontrado em nenhum livro, adquirido ao longo desses 30 anos de parkinson.

Deus o abençoe e o ilumine para que tenha uma decisão sábia a respeito do o que acaba de ler...

Um abraço,

Roberto Coelho

41 3366-9654

41 9656-8738"

terça-feira, 21 de setembro de 2010

domingo, 22 de agosto de 2010

Associação Campinas Parkinson

Dalva, Geni, Omar, Nancy, Iris, George e Alcides

A ACP , (Associação Campinas Parkinson) tem novo presidente, aliás nova, pois trata-se de Dalva Molnar. Foi eleita por Aclamação . Bem merecido pois a Dalva sempre colaborou muito e faz da Associação sua segunda família .Como Vice Presidente, Omar Rodrigues, muito correto, atencioso, e tem se mostrado um grande amigo e muito interesse pela Associação.
A ACP está iniciando uma nova fase, com uma equipe altamente motivada, disposta a enfrentar os desafios com novas propostas de atuação.
Iris Scarabucci

Fonte : Blog Parkinson Campinas

quinta-feira, 12 de agosto de 2010


CONGRESSO DAS ASSOCIAÇÕES PARKINSON



O 6º Congresso das Associações de Parkinson do Brasil será realizado no outono de 2011, em Santa Catarina, sob a coordenação da Associação Parkinson Santa Catarina - APASC e do NETI/UFSC.

O projeto prevê a participação de representantes de entidades de 11 estados da Federação, dentre 30 (trinta) que serão contactadas.

A APASC pretende convidar entidades congêneres do MERCOSUL, a exemplo do que fez a ABP, quando coordenou o 2º. Congresso Nacional das Associações de Parkinson, realizado em setembro de 2006, em São Paulo.

A decisão de sediar em Santa Catarina o 6º Congresso das Associações de Parkinson do Brasil, foi aprovada em reunião da Diretoria da APASC, realizada dia 20 de julho último. Aguarda-se para próxima semana portaria de designação da Comissão Executiva.

terça-feira, 10 de agosto de 2010

Cerca de 200 mil brasileiros sofrem do Mal de Parkinson

Segundo a OMS, 1% da população acima dos 65 anos sofre com a doença do Mal de Parkinson.

Agência Brasil

BRASÍLIA - Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) revelam que 1% da população acima dos 65 anos sofre com a doença do Mal de Parkinson. No Brasil, segundo a Associação Parkinson Brasília, a estimativa é que pelo menos 200 mil pessoas tenham a doença, que não atinge um grupo especifico de pessoas, mas, normalmente, os sintomas surgem a partir dos 50 anos.

“O sintoma inicial da doença é a lentidão dos movimentos do dia a dia, caracterizado em um lado do corpo, o que diferencia a lentidão causada pela idade. Porém, este não é o sintoma inicial da doença e, sim, quando ela está em um estágio avançado", explicou o coordenador do laboratório de Parkinson do Hospital de Base do Distrito Federal, Nasser Allan.

O tratamento da doença é feito com remédios e, em alguns casos, com cirurgia, mas apenas quando os pacientes tenham excesso de movimentos ou alguma lesão. Um fator curioso da doença é a influencia da nicotina nesses casos. “A doença não tem prevenção. Existem alguns estudos que revelam uma correlação positiva com o tabaco. A nicotina age como neuroprotetor. Em média, 90% dos pacientes que atendo não fumavam. Claro que o cigarro não é recomendado por causar doenças graves como o câncer de pulmão”, explicou o coordenador.

Para alertar a população, o Hospital de Base fez um mutirão de atendimentos, onde já havia 102 inscrições. No ano passado, 80 pessoas foram auxiliadas pelo mutirão.

Fonte : Imirante.com

terça-feira, 3 de agosto de 2010

Hospital de Base promove segunda edição do Multirão do Parkinson

O Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF), em parceria com a Associação Parkinson Brasília, realiza, na próxima segunda-feira (9/8), a segunda edição do Mutirão do Parkinson. O evento acontece das 14h às 18h, no Ambulatório de Neurologia do hospital, e servirá para conscientizar à população sobre a doença.

De acordo com a assessoria de imprensa, quem comparecer ao local contará com o atendimento de especialistas do hospital. Caso o paciente seja diagnosticado com a doença, já será encaminhado para avaliações e exames mais detalhadas.

O evento é uma parceria com a Associação Parkinson Brasília e conta com o apoio do Laboratório Boehringer Ingelheim do Brasil.

Doença
O Parkinson, que atinge cerca de 200 mil pessoas no Brasil, é uma doença neurológica. Ela leva esse nome por ter sido, originalmente, descoberta pelo médico inglês Jamis Parkinson, em 1817. Entre as causas da doença está a diminuição da produção de dropamina, substância que ajuda na transmissão de mensagens entre as células nervosa, e está relacionada com os movimentos do corpo.

Fonte : Correio Braziliense

segunda-feira, 26 de julho de 2010

26.07.10 Parabéns Vovó e Vovô

"AVÓS SÃO O MÁXIMO !"

Perguntaram a uma menina de nove anos o que ela gostaria de ser quando crescesse.

Ela respondeu: - Eu gostaria de ser avó!
Ao ser interrogada sobre o porquê dessa idéia, ela completou:
- Porque os avós escutam, compreendem.

E, além do mais, a família se reúne inteirinha na casa deles.

E a menina continuou:
- Uma avó é uma mulher velhinha que não tem filhos.

Ela gosta dos filhos dos outros.
Um avô leva os meninos para passear e conversa com eles sobre pescaria e outros assuntos parecidos.

Os avós não fazem nada, e por isso podem ficar mais tempo com a gente.
Como eles são velhinhos, não conseguem rolar pelo chão ou correr.

Mas não faz mal.
Nos levam ao shopping e nos deixam olhar as vitrines até cansar. Na casa deles tem sempre um vidro com balas e uma lata cheia de suspiros.
Eles contam histórias de nosso pai ou nossa mãe quando eram pequenos, histórias de uns livros bem velhos com umas figuras lindas.

Passeiam conosco mostrando as flores, ensinando seus nomes, fazendo-nos sentir seu perfume.
Avós nunca dizem "depressa, já pra cama" ou "se não fizer logo vai ficar de castigo".

Quase todos usam óculos e eu já vi uns tirando os dentes e as gengivas.
Quando a gente faz uma pergunta, os avós não dizem: "menino, não vê que estou ocupado?"

Eles param, pensam e respondem de um jeito que a gente entende. Os avós sabem um bocado de coisas.

Eles não falam com a gente como se nós fôssemos bobos.

Nem se referem a nós com expressões tipo "que gracinha!", como fazem algumas visitas.
O colo dos avós é quente e fofinho, bom de a gente sentar quando está triste.
Todo mundo deveria tentar ter um avô ou uma avó, porque são os únicos adultos que têm tempo para nós.

Parabéns a todos os amigos que são avós

quinta-feira, 22 de julho de 2010

Colibri participa do Projeto Proparki

Participantes e professores
Desde 23 de junho, nas manhãs de 4ª feira, a Colibri vem participando do Proparki - Programa de Atividade Física para Pacientes com Doença de Parkinson, realizado pela UNESP (Rio Claro-SP).

O Proparki, apresentado à asociação pela Profª Drª Lilian T.B. Gobbi (Departamento de Educação Física), é um projeto de pesquisa e extensão universitária, que tem como principal objetivo a melhora na qualidade de vida de pacientes com doença de Parkinson através da prática regular de atividade física.


“Atualmente, cerca de dez associados da Colibri vão até Rio Claro participar das atividades. No entanto, estamos buscando, em parceria com a Faculdade de Educação Física da UNIMEP, trazer o Proparki também para Piracicaba e ampliar, com isso, o número de pessoas atendidas”, explica a presidente da associação, Maria Lúcia Pianelli Sant´Anna.

Com duração de uma hora, os participantes do Proparki realizam exercícios que visam à reeducação de movimentos básicos (locomotores, estabilizadores, manipulativos), atividades lúdicas associadas a tarefas cognitivas e assistem à palestras. Após esta etapa de adaptação, passam por uma bateria de avaliações para serem encaminhados ao programa de atividade física mais adequado às necessidades de cada um.

quarta-feira, 14 de julho de 2010

parkinsonlimonada

Portador de Parkinson pedala de Curitiba a Porto Alegre para provar que é possível ser saudável

[23-06-2010]

Para mostrar que pode haver uma boa convivência com doenças crônicas, o ciclista Roberto Coelho, portador do Mal de Parkinson, realizará uma viagem de cerca de 800 km de bicicleta, de Curitiba (PR) a Porto Alegre (RS). O percurso deve ser feito em sete dias e servirá para alertar as pessoas que muitas enfermidades podem ser amenizadas com a prática de esportes. “Desde que descobri que estava doente, aos 25 anos de idade, comecei uma busca por qualidade de vida e encontrei apoio no ciclismo”, conta Coelho, portador da doença há cerca de 30 anos. A viagem faz parte do projeto Faça uma limonada, uma referência ao ditado popular "Se a vida lhe der limões, faça uma limonada".

Mesmo sabendo da gravidade da doença, o ciclista foi otimista e decidiu viver plenamente. Por meio do ciclismo percebeu que a prática de esportes pode melhorar a vida da pessoa que está doente. Desde 2000, o atleta se tornou promotor de eventos de ciclismo, trabalhou na organização do passeio noturno Bike Night, um dos eventos mais importantes do segmento no Paraná. Também trouxe novas modalidades de cicloturismo e realizou no Estado a primeira série completa de provas de resistência Audax, depois de ter participado em Porto Alegre por dois anos consecutivos.

O passeio começará no dia 25 julho e o ponto de partida será a cidade de Curitiba. Ainda nesta data, o ciclista pretende chegar a Joinville às 16h, pedalando uma distância aproximada de 142 km. Para não perder o ritmo, durante todos os dias serão percorridos em torno de 100 km e já no domingo, dia 1º de agosto, Roberto Coelho chegará ao seu destino final, Porto Alegre, no Rio Grande do Sul. O atleta está recebendo apoio da Ótima Indústrias Gráficas, Associação Viking, Dinha Gonçalves, Jorge Aoki, Banavilis de C. Cavalheiro Filho, Bridge Comex, Zanatto & Schupp e Renz do Brasil. Os interessados em apoiá-lo podem entrar em contato pelos telefones: 41 9656-8738 ou 41 3366-9654.

Mais sobre Mal de Parkinson

Segundo o Dr. Paulo Rogério M. de Bittencourt, neurologista do Hospital Nossa Senhora das Graças, a Doença de Parkinson é caracterizada pela associação de distúrbios motores, entre eles a lentidão de movimentos, rigidez corporal, instabilidade de postura, tremor, principalmente em repouso, e costuma se manifestar de maneira diferente do lado esquerdo e direito do corpo. “A causa hereditária da doença vem sendo estudada nos últimos 10 anos. Talvez exista algum fator tóxico ambiental que desencadeie a doença, especialmente naquelas pessoas que possuem predisposição genética. Porém, não há comprovação científica sobre qual o fator ambiental”, comenta o médico. Sobre a atividade física ajudar no combate à enfermidade, o médico considera que existem casos específicos, é preciso levar em consideração o estágio da doença e o comprometimento que o paciente apresenta. “Geralmente são recomendados alongamentos para trabalhar com os músculos mais afetados pelo Mal de Parkinson, mas tudo deve ser feito com acompanhamento médico”, explica.

Acompanhe os preparativos da viagem e o trajeto do ciclista pelo www.parkinsonlimonada.blogspot.com

Roberto Seja Bem vindo

Mudanças no Roteiro!
Considerando o interesse das associações de Parkinson de Florianópolis e de Araranguá no desafio "Faça Uma Limonada", estou revendo e alterando o roteiro da minha viagem. São alterações que podem modificar o meu desempenho, porque estive esse tempo todo com o roteiro original na cabeça.
No entanto, muito mais importante do que meu esforço físico, é cumprir o objetivo desse desafio - levar uma atitude positiva, um alento e um bom exemplo que pode ser seguido por quem quer que se atreva a continuar lutando por qualidade de vida, apesar da doença.
O roteiro modificado ficará assim:



Dia 27/07
Camboriu (SC) / Florianópolis (SC)
Distância aproximada de 80 km. A saída está prevista para as 7 horas da manhã e a previsão de chegada a Paulo Lopes, por volta das 15 horas.
28/07
Florianópolis (SC) / Laguna (SC)
Distância aproximada de 134 km. A saída está prevista para as 7 horas da manhã e a previsão de chegada a Criciuma, por volta das 16 horas.
29/07
Laguna (SC) / Araranguá (SC)
Distância aproximada de 107 km. A saída está prevista para as 7 horas da anhã e a previsão de chegada a Torres, por volta das 14 horas.
30/07
Araranguá (SC) / Osório (RS)
Distância aproximada de 156 km. A saída está prevista para as 7 horas da manhã e a previsão de chegada a Santo Antonio da Patrulha, por volta das 15 horas.
31/07
Osório (RS) / Porto Alegre (RS)
Distância aproximada de 100 km. A saída está prevista para as 7 horas da manhã e a previsão de chegada a Porto Alegre, por volta das 13 horas.

Agradecimentos ao Marcílio e à Angela da Associação de Parkinson de Santa Catarina e à Maria Célia da Associação de Parkinson de Araranguá pelo interesse.

Um abraço a todos!

segunda-feira, 12 de julho de 2010

APASC ELEGE NOVA DIRETORIA - 2010-2012

A APASC - Associação Parkinson Santa Catarina está comunicando a eleição e posse de uma nova diretoria para o período 2010-2012.

Veja post da notícia no blog Parkfloripa.

quarta-feira, 16 de junho de 2010

Reportagem Correio do Sul

MP cobra atendimento ao Mal de Parkinson

O mal de Parkinson, doença neuro-degenerativa e progressiva que afeta a capacidade motora e emocional dos pacientes, atinge um número significativo de pessoas na cidade.
A Associação de Parkinsonianos Tocando em Frente, conta atualmente com cerca de 60 membros ativos que se reúnem todas as segundas-feiras em uma pequena sala na casa da própria presidente, Maria Célia Figueiredo.
Já de longa data eles vêm enfrentando a dura realidade da falta de estrutura do município, que não oferece profissionais para atuar com os pacientes. Eles precisam contar com a solidariedade de profissionais voluntários que desenvolvem as atividades durante uma vez por semana, nos encontros do grupo, além da boa vontade de órgãos como a Promotoria de Justiça, que sabendo da antiga batalha resolveu intervir.
Na terceira reunião intermediada pelo promotor Leonardo Todeschini, a Secretaria Municipal de Saúde prometeu dar tratamento especializado aos pacientes dentro das normas gerais preconizadas pelo Sistema Único de Saúde- SUS.
Em entrevista ao Correio do Sul, Dr. Leonardo salientou que ficou evidente no encontro as dificuldades estruturais do município para prestar a assistência necessária aos portadores de Parkinson. O transporte que era feito pela Secretaria deixou de ser realizado depois que o veículo sofreu um acidente e ficou sem condições de uso, um dos medicamentos que é de uso complementar está em falta desde janeiro e especialistas como psicólogos e fisioterapeutas ainda não foram contratados em função da anulação do concurso público.
“Sabemos das dificuldades, mas também entendemos que uma solução precisa ser buscada. Como percebemos que existe o real interesse da prefeitura em restabelecer os serviços, no momento estamos apenas intermediando, mas se necessário iremos intervir, inclusive com ação judicial para garantir o acesso”, salientou o promotor.
Dr. Leonardo ressaltou ainda que as intenções do município foram lavradas em ata e que a promotoria aguardará um prazo de 90 dias para verificar se algo de positivo ocorreu. Quanto à contratação dos profissionais, ele acredita que em torno de 120 dias já possa haver novo concurso e este serviço seja restabelecido.
A presidente Maria Célia avalia como positiva a reunião e diz ter certeza de que desta vez os associados terão seus pedidos atendidos. “Agora nos resta ter fé e acreditar que vamos ser tratados com respeito e dignidade. Acreditamos que com a intervenção da promotoria a nossa situação melhore”, conclui.



O jornal Correio do Sul tem acompanhado de perto a luta da Associação de Parkinsonianos para garantir o direito ao atendimento especializado. No início de março, uma reportagem mostrou o problema da falta de apoio da prefeitura e o fim de alguns serviços que eram oferecidos.
No dia 11 de abril, data em que se comemora o dia mundial do parkinsoniano, foi publicada outra reportagem em que os pacientes reclamavam que havia pouco o que comemorar, pois realizavam suas reuniões em um local insalubre e sem auxílio algum do município.
Agora no mês de junho, depois da terceira reunião com a promotoria a situação não mudou muita coisa, no entanto, a esperança aumentou na mesma proporção da determinação dessas pessoas em viver com dignidade e ser feliz.
filete

sexta-feira, 11 de junho de 2010

I ENCONTRO NACIONAL PARKINSONIANO DE LAZER

INTRODUÇÃO

"O ROSTO RIDENTE É O CRACHÁ DA ALMA."

A vida é um bem precioso, maior do que imaginamos. Ela nos oferece oportunidades de valiosas lições. Há uma vontade de viver da melhor maneira possível quando uma situação nos impõe limites. A aceitação da Doença de Parkinson pode contribuir para uma progressão mais lenta dos sintomas.
Considerada uma enfermidade exclusivamente motora envolvendo vias dopaminérgicas do encéfalo, a Doença de Parkinson é hoje compreendida como uma alteração de múltiplos sistemas e neurotransmissores. Antes mesmo das manifestações mais conhecidas da enfermidade se evidenciar, os portadores podem apresentar sintomas e sinais não relacionados com as funções motoras, como: depressão, pânico, apatia, necessidade de isolamento, sentimento de inadequação.
Entendendo o que passamos e aceitando nossas carências e dificuldades, podemos estar com o outro compartilhando momentos de prazer. Juntos encontramos motivação para lutar pelas nossas necessidades. O isolamento nos enfraquece provocando uma insatisfação emocional que ameaça a nossa auto-estima destruindo as nossas esperanças.
Quando participamos de Congressos de PK, observamos que um sentimento de confiança, um entusiasmo envolve a todos quando se encontram. A alegria é contagiante, parece que resgatamos o nosso coração de criança. Brincadeiras, sorrisos, fotos, registram os momentos, confirmando a importância de um convívio fraterno. Mas, nesses encontros, nos reunimos para resolver coisas sérias que precisam ser analisadas porque se referem aos nossos direitos que nem sempre são atendidos. Não temos tempo para um convívio maior, para estreitar os laços que nos unem. Lazer, também é coisa séria, brincadeira faz bem à saúde e deve ser tratada com atenção. Vamos resgatar o nosso coração de criança?
Pensando em tudo isso, sonhamos com um Encontro onde teríamos um tempo maior para “estreitar os laços,” um momento de confraternização, de aconchego, de trocas, de conhecimento. A vida se torna mais significativa quando conseguimos fazer sorrir as pessoas que estimamos.
Estamos preparando, com carinho, um encontro de lazer, nos dias 21, 22, 23 e 24 de outubro deste ano. O local é bastante aprazível e o clima é bem saudável.

Coordenação Geral: Milton Ferraz (DP em Canoas RS)
milton.ferraz@terra.com.br

Coordenação de Atividades:
. Monica de Oliveira Souto (Grupádua Parkinson RJ)
deoliveirasouto42@oi.com.br

. Regina M. Pereira (GAP- Niterói)
reginampereira@ig.com.br


INFORMAÇÕES GERAIS

LOCAL: Centro General Ernani Ayrosa - CGEA

Situado em Itaipava, Rio de Janeiro, a 95 Km da Cidade do Rio de Janeiro e a 25 Km do centro de Petrópolis, com uma grande área de bosques, mata, e uma infra-estrutura muito bem organizada para a efetivação de eventos e com hospedagem, alimentação e lazer.
Por ser uma organização militar, do Exército Brasileiro, sua utilização é restrita a civis convidados. Por contar com um militar reformado ( Milton) pela DP em seus quadros, este militar efetuou contatos com a Direção do CGEA e sediará este evento.
Para maiores informações sobre o Centro, consulte o site:
www.cgea.eb.mil.br


Época de Realização

Será realizado dias 21 Out, chegada, a 24 Out, término.

Custos

Foi obtido junto ao CGEA, que todos, independentemente de serem DP ou acompanhantes pagarão o previsto para os militares:

Diárias (incluso café-da-manhã)
Apto p/ Casal __________R$ 90,00
Apto Individual ________R$ 75,00
Apto Duplo ___________R$ 100,00
Apto Triplo __________ R$ 150,00

Refeições
Café da manhã ______________ incluso na diária
Almoço ___________________R$ 17,00
Jantar - Café Colonial _________R$ 11,00 ou
- Outros _____________com preço a confirmar
Coffe-break _______________por conta da Organização

Taxa de inscrição para despesas extras – a ser determinado

Atividades a serem desenvolvidas (sugestão)
Estamos preparando uma programação bem legal...

- Reunião para bater papo - conhecimento - troca de experiências
- Ginástica – alongamento - relaxamento - musculação
- Caminhada para conhecer o parque - trilha
- Jogos de salão (Xadrez-dominó-dama-gamão-trilha)
- Jogos de campo (Futebol – volei - basquete - Mini-golf )
- Piscina-sauna
- Atividades livres: bater papo - jogos -leituras - meditação – yoga, e outras
- Ida a Petrópolis para show de luzes e som
- Ida a Itaipava - feira de artesanato
- Oficinas de arte ( quem se habilita?)
- Atividades com musica, dança e etc. ....
- Baile e karaokê - Roda de violão (quem sabe tocar?)
- Amigo secreto
- Aceitamos outras sugestões

Participantes
Serão convidados:
1. Todos os Pk participantes dos chats e dos blogs
2. Pk Participantes dos congressos
3. Indicados pelos Presidentes e Diretores de associações
4. Pode ser individual (DP)
5. Ou dupla DP e cuidador
6. Poderá participar mais uma pessoa por DP, desde que ocupe o mesmo quarto.
7. Em príncipio, somente serão aceitas inscrições de Pk, acompanhados de seus cuidadores.
8. Todas as indicações, já filtradas, deverão ser feitas pelos indicadores para o Milton que as encaminharão à direção do CGEA para reserva de hospedagem


INSCRIÇÕES

1- Pré-inscrição por ordem de chegada dos e-mail para garantir sua vaga e organizar as acomodações, e-mail para Regina - reginampereira@ig.com.br

2- Confirmação da inscrição até dia 30 de Julho – Depósito de uma diária.

3- Desistência até 10 Setembro - após esta data não haverá devolução do valor da inscrição


Amigos...
E então, o que você acha do Encontro? Você gostaria de participar?
Ainda estamos organizando, talvez você possa ajudar...


E-mail para mais informações
Milton - milton.ferraz@terra.com.br
Mônica - deoliveirasouto42@oi.com.br
Regina - reginampereira@ig.com.br

quarta-feira, 9 de junho de 2010

Colibri-Associação Brasil-Parkinson-Núcleo Piracicaba: Convite Tardeterapia

Colibri-Associação Brasil-Parkinson-Núcleo Piracicaba convida para mais uma Tardeterapia.

Palestra com a enfermeira Mariana Leone Perissinotto: Conhecendo melhor a Doença de Parkinson( Cuidados e autocuidados).


Se você é portador(a) da Doença de Parkinson, um cuidador, familiar, amigo, ou mesmo uma pessoa interessada na questão, não deixe de participar desta Tardeterapia. Você vai aprender muito sobre os cuidados necessários para uma boa qualidade de vida para os parkinsonianos.

Inscreva-se ou tire dúvidas pelos telefones 19-34260787 (Silvia) ou 19-34211776 (Vera).


Dia- 12 de junho de 2010- sábado

Horário- 14:00

Endereço- Nova sede da Colibri- Avenida Conceição 307/2( entrada pela Av Mario Dedini- 358- Vila Rezende.


Fonte : Jornal Correio Piracicabano

terça-feira, 18 de maio de 2010

DR.CICERO GALLI COIMBRA

Prezado Badu
De tempos em tempos, o nome do Dr. Cicero Galli Coimbra é mencionado nos meios de divulgação. Para que as pessoas que ora estão se iniciando na problemática da nossa doença, valeria a pena, para conhecimento delas, alguns fatos que ocorreram no passado envolvendo aquele facultativo:Referido médico havia conseguido espaço na chamada grande mídia (Jornal Nacional e Programa Fantástico) alardeando o resultado de suas pesquisas, onde ele apregoava com estardalhaço ter conseguido com alguns pacientes seus a regressão da Doença de Parkinson.

Isso provocou uma grande comoção entre os nossos associados, e criou uma falsa expectativa de cura.
Como nem eu próprio e tampouco a Associação tinhamos condições técnicas de contestar as aleivosias do referido médico, por minha condição de leigo na matéria - e, sobretudo, por saber que a Doença de Parkinson é inexoravelmente progressiva e incurável - por sugestão de nosso neurologista, escrevi à ACADEMIA BRASILEIRA DE NEUROLOGIA a fim de submeter àquela instituição, que reune os mais conceituados profissionais naquela matéria, a questão em tela.

A Academia nomeou uma comissão de alto nível para apreciar a matériade. Após exame aprofundado das alegações das publicações, chegou-se à conclusão de que os resultados apontados careciam de fundamento, e elaborou-se um laudo a respeito. Esse laudo foi subscrito pelos médicos neurologistas daquele sodalício e publicado na revista oficial do mesmo.

Nossa Revista Beija Flor, em seu número 55 editada em março de 2005, reproduziu o referido laudo, conforme se vê no anexo a esta correspondência.
Desde então, a polêmica em tela caiu no esquecimento e de vez em quando ela volta à tona, como é o presente caso.

Seria de bom alvitre - para eliminar novas e falsas esperanças dos parte das novas gerações de parkinsonianos e de seus familiares quanto à questão em tela - que seja divulgado em nosso blog e no "parkinsonbr" para conhecimento geral.
Claro está que não devemos deixar de manter elevado o moral quanto à vinda da cura da enfermidade que, como temos dito, ela inevitavelmente será encontrada, mais cedo ou mais tarde. Disso tenho certeza.

Samuel

DIETA LIVRE DE CARNE VERMELHA E RICA EM VITAMINA B2 SÃO BENÉFICAS PARA PARKINSONIANOS?

CONHEÇA A POSIÇÃO OFICIAL DA ACADEMIA BRASILEIRA DE NEUROLOGIA

Este assunto é de extrema importância para os portadores do Parkinson. Em nossa edição anterior, divulgamos matéria a respeito desse momentoso tema, e que tem provocado muita controvérsia.

Esta entidade, por ser formada por pessoas leigas - e, portanto, sem condições de técnicas e científicas para orientar os inúmeros interessados que nos solicitaram maiores esclarecimentos em torno do polêmico assunto acima - julgou prudente solicitar um pronunciamento da maior autoridade nacional na matéria, a Academia Brasileira de Neurologia, da qual fazem parte os mais renomados médicos neurologistas brasileiros. Atendendo ao nosso pedido, foi elaborado um parecer coordenado pelos Doutores Henrique Ballalai Ferraz e Ehzabeth M. A. Barasnevicius Quagliato, respectivamente 1º Secretário da ABN e Coordenadora do DC de Transtornos do Movimento, para reunir um grupo de especialistas que elaborou esse documento, reproduzido abaixo, que nos foi encaminhado pelo Dr. Luiz Alberto Bacheschi, Presidente da ABN, e que pela sua relevância e oportunidade, tornou-s a matéria de capa desta edição.

DOENÇA DE PARKINSON, VITAMINA B2 E CONSUMO DE CARNE VERMELHA


Em virtude do questionamento de vários de nossos pacientes com doença de Parkinson, seus cuidadores e familiares, e do questionamento feito pela Associação Brasil Parkinson, a Academia Brasileira de Neurologia (ABN), através de seu Departamento Científico de Transtornos do Movimento decidiu emitir uma posição oficial a respeito do assunto "vitamina B2 e consumo de carne vermelha na doença de Parkinson".

Tem sido colocado na imprensa que o consumo de carne vermelha poderia provocar a doença de Parkinson e que o uso de vitamina B2 em doses elevadas seria capaz de impedir a progressão e mesmo melhorar os sintomas da doença. Inicialmente, houve entrevistas na imprensa: Jornal da Paulista - jornal de circulação interna da Universidade Federal de São Paulo, jornal Nacional de TV Globo, Revista Saúde da Editora Abril) e posteriormente uma entrevista no Jornal Agora, de São Paulo, onde foi acrescentado que exercícios físicos excessivos também poderiam provocar a doença.

Em outubro último foi publicado um artigo na revista Brazilian Journal of Medical and Biological Research (ano de 2003, volume 36, fascículo 10, páginas 1409 a 1417) dos autores CG Coimbra e VBC Junqueira. Baseado nessa publicação é que nós da ABN e especialistas em transtornos do movimento faremos os comentários.

Os autores Coimbra e Junqueira relatam no artigo, em resumo, que fizeram a medida dos níveis sanguíneos de vitamina B2 em 31 pacientes com doença de Parkinson e em 10 pacientes com o diagnóstico de "demência" não especificando quais causas. Encontraram níveis baixos de vitamina B2 no sangue de todos os parkinsonianos e em apenas 3 dos pacientes com demência. Em seguida prescreveram vitamina B2 na dose de 90 mg ao dia aos 31 pacientes, mantendo seus medicamentos usuais para a doença de Parkinson, e pediram para que deixassem de consumir carne vermelha (bovina e suína) e os reavaliaram após 6 meses. Dos 31 pacientes, 12 saíram do estudo por razões não reveladas e apenas 19 completaram as avaliações no final do período. Os autores observaram uma melhora da capacidade motora dos pacientes de um valor inicial de 44% para 71% no final dos 6 meses. Estes valores (44 e 71%) foram obtidos a partir de uma escala de avaliação criada pelos próprios autores. No final concluem que a vitamina B2 e a abstinência de carne vermelha são benéficas e devem ser recomendadas para os pacientes com doença de Parkinson.

A nosso ver o artigo incorre em vários problemas de metodologia científica que invalidam as conclusões:

1. Os autores não controlaram o experimento com placebo (comprimido ou cápsula sem vitamina ou droga) que é uma norma para se concluir o efeito da intervenção de um tratamento ainda não utilizado naquela doença específica. Para isso, nem os pacientes nem os pesquisadores deveriam saber se cada indivíduo do experimento estava recebendo medicamento ativo (no caso a vitamina B2) e a dieta ou o placebo. Isso é conhecido em ciência como "estudo duplo-cego, controlado com placebo" e é altamente recomendado na avaliação do efeito de medicamentos (vitamina B2) ou outro tipo de intervenção (abstinência da carne vermelha). Não haveria qualquer problema ético para o uso de cápsulas de placebo já que os pacientes nos dois grupos (B2 ou placebo) continuariam recebendo o tratamento tradicional para a doença de Parkinson.

2. O grupo que recebeu dieta sem carne vermelha deveria ser compensado com a garantia de um aporte maior de outra fonte de proteína para evitar a desnutrição. Além do mais, é sabido que a presença de proteínas no tubo digestivo e na corrente sanguínea de parkinsonianos que fazem uso do medicamento padrão para a doença de Parkinson, a levodopa, têm diminuídas a absorção e a entrada dessa medicação no sistema nervoso. Portanto, a melhora dos sintomas pode ser atribuída ao maior rendimento do efeito da levodopa. O correto seria pedir para que todos os pacientes antes da primeira avaliação (antes da vitamina B2 e da abstinência de carne vermelha) tivessem restrito o uso de dieta protéica a períodos longe das tomadas da levodopa para evitar o falseamento dos resultados.

3. Os autores não relatam no artigo as razões pelas quais 12 pacientes desistiram de participar do experimento. Houve piora dos sintomas? Houve efeitos colaterais? Além disso, os autores analisam o resultado apenas dos 19 que prosseguiram no tratamento. Em experimentos desse tipo é altamente recomendável que a avaliação seja feita levando-se em consideração todos os 31 que iniciaram o experimento, ou seja, nos que havia intenção de tratamento (conhecido nos experimentos científicos como "intention-to-treat").

4. Os autores compararam os níveis sanguíneos de vitamina B2 nos parkinsonianos e nos com "demência". Sabemos que "demência" é um diagnóstico genérico demais e que há dezenas de causas para demência. Também, em ciência, há critérios específicos para o diagnóstico de demência e os autores não mencionam quais critérios foram utilizados. O ideal seria controlar o experimento com indivíduos da mesma faixa de idade sem doença ou pelo menos sem uma doença neurodegenerativa. Além do mais, o número de 10 indivíduos é muito pequeno para se estimar os valores médios de vitamina B2 para uma população. Se olharmos por outro ângulo, poderíamos até concluir o oposto, que os parkinsonianos teriam níveis normais e esperados para a idade e que os dementes teriam valores mais elevados que o restante da população. Sabemos que uma infinidade de fatores pode interferir nos níveis de vitaminas sanguíneas, como a dieta do indivíduo, o consumo de preparados à base de polivitaminas, diga-se, algo relativamente comum em indivíduos com problemas de memória ou mesmo dementes. Há algum estudo avaliando quais são os níveis sangüíneos de vitamina B2 na população brasileira? Esse dado seria fundamental para podermos interpretar os resultados obtidos.

5. Os autores baseiam seus resultados de melhora no desempenho motor em uma escala feita por eles próprios e segundo afirmam, modificada da escala de Hoehn & Yahr. A escala de Hoehn & Yahr foi feita em 1967 e se baseia na classificação dos pacientes em 5 estágios de doença, sendo que o valor zero, significa não ter sintoma da doença, valor 1 sintomas unilaterais discretos, até o valor 5 que é o grau máximo de incapacitação. Essa escala foi modificada uma vez há cerca de 20 anos por um grupo de pesquisadores internacionais para incluir os estágios 1,5 e 2,5. Essa escala não é utilizada para se avaliar os pacientes do ponto de vista motor. Para, isso utiliza-se outra escala criada em 1987 que é a "escala unificada para avaliação da doença de Parkinson", conhecida pela sigla UPDRS.

A UPDRS foi criada por um comitê de peritos internacionais com o fim específico de ser utilizada para avaliação de tratamentos e intervenções terapêuticas na doença de Parkinson. A criação de uma escala com valores em percentuais como esta modificação da escala Hoehn & Yahr feita pelos autores foi desnecessária. A UPDRS é melhor, mais completa e já foi validada por uma infinidade de estudos feitos com parkinsonianos. Ainda que os autores permanecessem com a intenção de manter a escala criada, deveriam primeiro validá-la e testá-la com vários pacientes e examinadores (em ciência usa-se o termo "validação intra~ e inter-examinadores").

6. A doença de Parkinson, especialmente nas fases mais avançada e nos pacientes que utilizam o medicamento levodopa, costuma ter oscilações do desempenho motor ao longo do dia. Há momentos em que o paciente fica muito rígido e imóvel e outros em que recupera a mobilidade completamente, isso ocorrendo em intervalos de tempo muito curtos. Essa oscilação é conhecida como efeito "on-off' e está presente em mais de 50% dos pacientes com mais de 5 anos de doença. Avaliar o paciente no momento "on" ou no momento "off" implica em números muito diferentes nas escalas motoras e é mandatório que nos experimentos em doença de Parkinson as avaliações seja comparadas apenas no momento "on" ou apenas no momento "off". Os autores não revelam no artigo científico se tiveram este tipo de controle; e se tiveram, se fizeram as avaliações apenas no período “on" ou apenas no período "off”. Estas informações são fundamentais para se interpretar os resultados obtidos.

É importante mencionar que outros estudos realizados anteriormente com um número elevado de pacientes não encontraram correlação entre qualquer modificação no estilo de vida (exercícios físicos excessivos) ou no hábito alimentar e doença de Parkinson. Também, não há qualquer indício cientificamente comprovado anterior a este experimento entre a riboflavina (vitamina B2) e a doença de Parkinson. Os recentes avanços no conhecimento da genética na doença de Parkinson também, até agora, não incluem correlação com deficiência de qualquer tipo de vitamina.

Em resumo, o trabalho realizado por Coimbra e Junqueira não permite concluir que o uso de vitamina B2 e a abstinência de carne vermelha sejam benéficos para os pacientes com doença de Parkinson. Sem utilizar a metodologia científica duplo-cega controlada com placebo, utilizando uma escala desconhecida, complexa e não validada, e, principalmente, utilizando-se de um número pequeno de pacientes, esse trabalho não preenche os critérios mínimos de níveis 1 e 11 de evidência científica. Nós, neurologistas do Departamento Científico de Transtornos do Movimento da Academia Brasileira de Neurologia acreditamos não termos elementos científicos que permitam recomendar vitamina B2 em altas doses ou recomendar a abstinência de carne vermelha para os pacientes com doença de Parkinson. (grifos nossos)

O parecer acima reproduzido na íntegra, foi elaborado pelos seguintes membros efetivos da ABN:

Dra. Elizabeth Maria Aparecida Barasneviciuus Quagliato, Professora-Doutora do Depto. de Neurologia da UNICAMP = Dr. Henrique Ballalai Ferraz, Professor Afiliado da Disciplina de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo = Dr. Carlos Roberto de Mello Rieder, Coordenador do Setor de Distúrbios do Movimento do HC de Porto Alegre – RS e Presidente da Sociedade de Neurologia e Neurocirurgia do Rio Grande do Sul = Dr. Delson José da Silva, Coordenador da Unidade de Parkinson e Desordens do Movimento (Centro de Transtornos do Movimento) do HC da Universidade Federal de Goiás, Goiânia – GO =Dr. Egberto Reis Barbosa, Coordenador do Grupo de Estudos de Movimento Anormais e do Ambulatório de Distúrbios do Movimento do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP – SP = Dr. Francisco Cardoso, Professor Adjunto de Neurologia da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e Coordenador do Setor de Distúrbios do Movimento do HC-UFMC, Belo Horizonte – MG = Dr. Hélio A. G. Teive, Professor Assistente de Neurologia da Universidade Federal do Paraná e Coordenador do Setor de Distúrbios do Movimento do HC-UFPR, Curitiba – PR = Dr. João Cai-los Papaterra Limongi. Doutor em Neurologia, Ambulatório de Distúrbios do Movimento do HC-FMUSP, São Paulo – SP = Dr. Luiz Augusto Franco de Andrade, Coordenador do Ambulatório de Distúrbios do Movimento do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo, São Paulo – SP = Dr. Nasser Allam, Coordenador do Ambulatório de Parkinson e Transtornos do Movimento do Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF/SeS) - Brasília – DF

Associação dos portadores de Parkinson em Volta Redonda



Mário, Ana Lúcia e Hamilton

Identificar quantos são, como estão e como vivem. Estes são alguns dos objetivos da Associação dos Portadores de Parkinson de Volta Redonda (AAPVR), criada em fevereiro e oficialmente registrada desde o dia 9 de junho, que vem promovendo reuniões todas as sextas-feiras no auditório de uma rede de drogarias na Rua 25-A, número 165, na Vila Santa Cecília.

Os encontros, que ocorrem a partir das 19 horas, são abertos a qualquer pessoa interessada. "Contamos com trinta associados, mas não vamos ficar esperando. Vamos atrás destas pessoas para levantar o número de parkinsonianos, inclusive para termos mais representatividade", anuncia a presidente Ana Lúcia Maldonado Portugal.

Aos 60 anos, ela descobriu ser portadora da doença há seis anos e destaca que, entre os objetivos da entidade, estão também coletar e divulgar informações sobre pesquisas terapêuticas, bem como métodos e meios materiais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

"Queremos ainda colaborar e manter contatos com órgãos públicos e privados dedicados à saúde pública, visando a defender os interesses dos associados", acrescenta Ana Lúcia.

Nos encontros semanais, voluntários fazem palestras dedicadas não só aos portadores de Parkinson como aos cuidadores dos pacientes. "Quando se toma conhecimento da doença é um impacto, mas para mim foi um alívio, porque passou a ser um inimigo conhecido", define a presidente.

Ana Lúcia fala por experiência própria porque muitas vezes os sintomas da doença não são percebidos de imediato. "O Parkinson só é diagnosticado em exame clínico.

Os sintomas podem ser diferentes de uma pessoa para outra", explica. Foi o que aconteceu com o aposentado Hamilton Guerra, de 60 anos. Durante mais de um ano, ele pensou que as dificuldades de movimento que apresentava fossem conseqüência dos medicamentos que usava no tratamento de depressão. "E eu, sem saber do que se tratava, cheguei a ficar irritada com o comportamento do meu marido", conta a mulher de Hamilton, Terezinha de Jesus Oliveira Guerra.

Parceria já estabelecida com centro universitário (...) segue


Fonte : Foco Regional

quarta-feira, 5 de maio de 2010

COLIBRI- ASSOCIAÇÃO BRASIL-PARKINSON-NÚCLEO PIRACICABA

A COLIBRI- ASSOCIAÇÃO BRASIL-PARKINSON-NÚCLEO PIRACICABA é uma instituição que objetiva congregar parkinsonianos, familiares, voluntários, pessoas interessadas em geral para propiciar maior qualidade a todos os portadores da doença de Parkinson.

A Colibri está situada à Avenida Conceição, nº307/2- Vila Rezende-Piracicaba (ao lado do prédio da Justiça Federal, na esquina da Av Mario Dedini com Lourenço Ducati).

A Associação Colibri está aberta toda quinta-feira, das 14:30 às 17:00, para informações, integração social (bate-papos, jogos de entretenimento, artesanato), para ensaio do CORAL TREMENDAS VOZES, sob coordenação da regente Tânia Pacca Perticarrari, com a colaboração da fonoaudióloga Fernanda Lopes dos Santos e da musicoterapeuta Lívia R Coelho.


Venha conhecer a Colibri!

www.colibriparkinson.blogspot.com

segunda-feira, 26 de abril de 2010

FEIJOADA COM BAZAR BENEFICIENTE DO GRUPARKINSON-BA

O Gruparkinson-ba está promovendo uma feijoada com bazar beneficente no dia 15 de maio de 2010 ás 12:00 h

Local : edf Mar de rhodes, Rua guilard muniz 175, salao de festa .

O bazar é de roupa usada e a preço simbólico, já fizemos um e foi sucesso total.

Estamos aceitando doaçoes de roupas, sapatos, o que vc tiver e nao usar mais, desde que esteja em bom estado de conservação.

O almoço custára R$ 15,00, será uma deliciosa feijoada com sobremesas maravilhosas.

A bebida será cobrada à parte.

Cerveja e refrigerantes em latas.

Estamos em negociação com um conjunto para tocar durante o almoço.

Nao percam, vai ser muito bom e o principal é a integraçao entre nós e nossos familiares.

Confirmem .

Os ingressos estao á venda no telefone :

71- 88877415 ou na sede da associação no edf profissional center, sala 524, junto á comercial ramos.

sábado, 24 de abril de 2010

LEILÃO BENEFICENTE

O Grupo Lótus está leiloando uma camisa oficial do SANTOS FC autografada por boa parte dos jogadores, incluindo Robinho, Neymar e Paulo Henrique Ganso.

Todo o dinheiro arrecadado será destinado às atividades do nosso Grupo, em benefício dos nossos assistidos.

Mais informações:

http://www.fanaticosantista.com.br/content.php?id=115

sexta-feira, 23 de abril de 2010

voltei!


Certo dia o céu desabou em mim: fiquei a saber que sofria do Mal de Parkinson.

Com o impacto parecia ter ficado derrotado, porém não sou homem para desistir: “Sofrer com
dignidade é, para mim, o lema de todos os doentes de Parkinson”.

Conhecer os sintomas da doença; os avanços da ciência, e falar da doença será para nós um
enorme passo para minorar os estragos causados pela Parkinson. Esse trabalho tem
sido desenvolvido pelo autor deste grande Blog: o amigo e companheiro Baldoino,
a quem publicamente agradeço o seu trabalho.


Nada é por acaso
Até há pouco tempo desconhecia a obra de Francisco Cândido Xavier. Não foi por acaso! Recebi um convite para estar presente, na homenagem dos 100 anos do nascimento de CHICO XAVIER, por quem leu no meu blog o poema que edito aqui.
Foi no dia 2 de Abril de 2010, e em verdade vos digo: senti uma enorme felicidade e alegria em ter participado e conhecido parte da vida e da sua obra. Esta paz que me tocou deixou marcas na minha alma, quase sem dar por isso, acabou por “ditar” ao meu corpo um poema intitulado
“Amanhã” que já coloquei no meu blog de poesia: "Poemas de amor e dor"

Muito mais poderia dizer, fica para depois.
Deixo-vos com poesia.

Rogério Martins Simões



VOLTEI!
(Rogério Martins Simões)


Venho dos limites do tempo

De uma galáxia qualquer

Já fui mar, já fui vento

Agora sou pensamento

Aparado em dado momento

No ventre de uma Mulher!


Meu corpo é magistral!

Brutal! Perfeito! Soberbo!

De início não era verbo

Agora sou o verbo ser.


Tenho comigo segredos

Segredos do universo

Transporto no corpo recados

Escrevo em forma de verso.


Venho dos limites do tempo

Não sei o que fui e sou:

Deserto? Nascente?

Já fui Norte, já fui Sul

Pó astral, mar azul!

Luar, estrela cadente.


Eu me vou!

Partirei num cometa qualquer

E serei novamente pôr-do-sol.

Cor-de-rosa, aloendro, malmequer!


Voltei...Já cá estou…

Agora sou pensamento

Nascido em dado momento

Do ventre de uma Mulher!


23-09-2004 18:39

Aldeia do Meco

(Este poema foi gravado em MP3 pelo Luís Gaspar nos Estúdios Raposo –
“Lugar aos novos” – e pode ser copiado seguindo o link
VOLTEI!

(Registado no Ministério da Cultura - Inspecção-Geral das
Actividades Culturais I.G.A.C. –
Processo n.º 2079/09)

sexta-feira, 16 de abril de 2010

GRUPARKINSONBA

EDITAL de CONVOCAÇÃO

Através do presente, no uso de suas atribuições , o Diretor Presidente do Grupo de Apoio aos Parkinsonianos e Cuidadores da Bahia conforme determina o seu Estatuto, convoca Assembléia Geral Ordinária, para tratar:

  1. Apreciação da prestação de contas e relatório referente ao exercício de 2009;
  2. Mudança de endereço;
  3. O que ocorrer

    No dia 29 de abril de 2010 as 15hs em primeira convocação com 2/3 dos sócios em condição legal e as 15:30 com qualquer numero, na Av. ACM 2501 ed. Profissional Center sala 524.

    Salvador, 8 de abril de 2010

    Genário Lemos Couto

    Dir. Presidente

terça-feira, 13 de abril de 2010

Doença de Parkinson é tema de fórum em Alagoas

Fonte: http://www.saude.al.esgov.br/doenadeparkinsontemadefrumemalagoas-13-04-2010O evento, promovido pela In Neuro, conta com o apoio da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) e tem como finalidade ampliar a discussão sobre a doença que afeta milhares de pessoas no mundo.
Uma oportunidade para os profissionais, cuidadores e portadores da doença de Parkinson, será o I Fórum Alagoano de Parkinson, que acontece na próxima sexta-feira (16), no auditório do Conselho Regional de Medicina (Cremal), a partir das 8h15.


O evento, promovido pela In Neuro, conta com o apoio da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) e tem como finalidade ampliar a discussão sobre a doença que afeta milhares de pessoas no mundo.

Segundo a médica neurologista, Cícera Pontes, do In Neuro, a iniciativa tem como finalidade levar a discussão não apenas para os profissionais, mas envolver os portadores da doença, cuidadores e familiares, sobre o que é a doença e as suas peculiaridades e o tratamento que deve ser realizado por uma equipe multiprofissional.

Cícera, que está à frente do evento, pretende viabilizar um programa de assistência para os portadores do Parkinson em Alagoas.

Após a abertura do evento, haverá a participação de Genário Couto, do Gruparkinson da Bahia, que vai falar sobre a doença na visão de um portador.

Num segundo momento, a farmacêutica Rusliene Pereira, da diretoria de Assistência Farmacêutica da Sesau fará uma exposição sobre o acesso dos pacientes aos medicamentos na rede pública.

A programação prossegue com palestras sobre as alterações na deglutição na doença de Parkinson, nutrição, qualidade de vida e portadores de doenças crônicas, programa de atenção ao parkinsoniano, diagnóstico e tratamento da doença de Parkinson e uma apresentação de vídeos.

A Doença - O médico inglês, James Parkinson, descreveu pela primeira vez a doença em 1817. Conhecida também como mal de Parkinson, é uma doença neurológica progressiva que causa tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio e alterações na fala e na escrita. Mesmo com os avanços científicos, ainda permanece incurável.

Evento: I Fórum Alagoano de Parkinson
Data: 16 de abril de 2010
Hora: 8:15 as 12:15 / 14:00 as 17:00

Local: Auditório do CREMALO
Objetivo:

Trazer profissionais de saúde, cuidadores, familiares e pacientes para discussão sobre a doença, visando aprimorar o diagnóstico,tratamento e qualidade de vida desses pacientes.Palestrantes:

Dr. Francisco Cardoso-Neurologista-BHDrª. Cícera Pontes-Neurologista-AlDrª Érica Henriques-Fonoaudióloga-AlDrª Hirtys Cavalcante-Psiquiatra-AlDrª Rusilene Pereira- Farmacêutica-Farmex-AlDrª Silvane Vianna - Nutróloga-AlParticipação especial de Genário Couto- Gruparkinson-BA

Fonte: http://www.saude.al.gov.br/doenadeparkinsontemadefrumemalagoas-13-04-2010
Ulisses ReisConsultor Demanda Pública - AL / BA / SE Produtos Roche Químicos e Farmacêuticos S.A.Primary Care - Neuroscience & Dermatology Unit
Av. Engenheiro Billings, nº. 1.729 - Jaguaré05321-900, São Paulo - SP, Brasil
Cel.: 71 9144 0495Tel.: 11 3719 4566e-e-mail: ulisses.reis@roche.com

Associação promove evento para Dia Mundial da Doença de Parkinson

Patricia Zwipp

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A Associação Brasil Parkinson (ABP) promove no Dia Mundial da Doença de Parkinson, 11 de abril (domingo), um evento para marcar a data, em São Paulo. A programação apresenta as atividades que os portadores da patologia desenvolvem na ABP.

Sob a Marquise do Parque Ibirapuera, ao lado do Museu de Arte Moderna, das 10h às 13h, as atrações são coral, exposição de obras de arte, demonstração de dobraduras de papel (origami), de exercícios de fisioterapia e de dança sênior.

Os serviços da Associação são gratuitos. Oferece fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, grupos de apoio ao cuidador, oficina de artes (pintura e artesanato), coral, grupo de teatro, dança sênior, clube do xadrez, aulas de origami (dobraduras de papel) e atividades sociais. Para mais informações: (0xx11) 2578-8177.

Fonte : Saúde Terra