ATENDA NOSSO CHAMADO II

Caros Amigos

ATENDA NOSSO CHAMADO

Esta è a segunda Carta Aberta que escrevo externando a necessidade da criação da Associação dos Portadores de Parkinson do Rio Grande do Norte. Reporto a primeira Carta uma vez que seu conteúdo justifica essa segunda, além de facilitar a quem não leu a primeira a compreensão de ambas.

Há exatamente um ano estou trabalhando neste sentido, uma iniciativa gerada pela minha vontade e necessidade e, posteriormente ao longo de 12 meses constatando e sentindo a necessidade comum aos portadores da doença de Parkinson.

Chegamos aos dias atuais, com avanços relevantes de novos medicamentos e tecnologias disponíveis além de uma ampla e considerável perspectiva nas pesquisas, em função do crescimento progressivo do interesse da comunidade científica em relação aos novos conceitos, sobretudo de qualidade de vida, aos acometidos pela doença de Parkinson.

E essas informações necessitam chegar aos pacientes com a mesma intensidade dos seus avanços científicos e que somente é possível via sistema associativista pois sua filosofia social remete à melhoria da qualidade de vida sem a necessidade de nos submetermos as formas abusivas mercantilistas e protecionismo do estado.

Nessa labuta de 12 meses com a proposta estabelecida mantive contatos com autoridades estaduais e municipais competentes tanto no âmbito da capital como do interior. Criei um BLOG de sensibilização ao movimento (parkinsonianorn.blogspot.com), e disseminei folders em vários pontos estratégicos com o fito de convocar os portadores, responsáveis pelos doentes e colaboradores de todos os segmentos que direta ou indiretamente queiram ajudar.

Os efeitos foram alcançados, porém há um espaço a ser ocupado entre os resultados obtidos e a dimensão da mudança que o objetivo pode provocar. Mas acredito que esses efeitos hão de se tornar grandes transformações através de um grupo de inestimáveis que quero agradecer.
Dr. Lucrecio Pegado Cortez, Drª. Tania Lemos Cortez, ambos da área odontológica, Drª Giordana Fontes Melo – Fisioterapeuta, Drª Cintia Cavalcanti
– Fonodiologa – Dr. João Rabelo – Neurologista – Dr. João Maria Selfes - Clinico Geral - Antonio Eduardo Oliveira – Prof. UFRN – Ilana Queiroz – Psicóloga – Luiz Antonio Vieira a Autônomo – Maria Salete Viera Cesário – Farmacêutica – Carina Figueiredo Raposo – Comerciante - a essas pessoas cabe aqui a expressão de Fernando Pessoa. " o valor das coisas não está no tempo que elas duram, mas na intensidade com que acontecem. Por isso existem momentos inesquecíveis, coisas inexplicáveis e pessoas incomparáveis” como vocês.
A eles competem a formação do Grupo de Apoio aos Portadores de Parkinson e como conseqüência a formação da Comissão de Constituição da Associação e daí o seu reconhecimento jurídico para obtenção dos objetivos proposto em seu Estatuto, instrumento já a disposição em seus respectivos email, pois é por ele que vamos discutir e dialogar as formas de como administrar o futuro dos portadores de Parkinson.

A Gilberto, Felipe Farias, Karla Shangela, Sandra Maia e Maria Margarete, alguns até desconhecidos e que pela força da espontaneidade estão participando como seguidores do blog, são pessoas fascinantes que sabem praticar a cultura da solidariedade e transmitir carinho na hora da dor.


Domingos Sávio Azevedo Cabral
Saudações associativistas.

AS ASSOCIAÇÕES

Já temos aqui uma Associação

É importante participar

Nela tem sempre alguém

Disposta a nos ajudar

Tem reuniões e festinhas

E especialistas pra ensinar

Mesmo se em sua cidade

Uma Associação não houver

Freqüente um grupo de amigos

Ou de apoio se tiver

Mas não fique sozinho

Esteja onde você estiver.

A doença pior do mundo

É aquela que agente tem

Mas pode ser o contrário

Depende da gente também

Precisamos com ela lutar

Para podermos viver bem!

CARTA DA ABAPAZ AO MINISTRO DA SAÚDE

Salvador, 20/01/2011

Exmo. Sr. Ministro

Alexandre Padilha

Ministério da Saúde

c/c : José Miguel do Nascimento Júnior

Nesta

Senhor Ministro,

Com a plena certeza de sua conscientização como Ministro da Saúde, como Profissional e como pessoa, cidadão que faz honrar este Governo em seus compromissos e no respeito à Lei, solicitamos que se faça cumprir o que diz nossa Lei Magna que contém em seu bojo a declaração de que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado.

O Governo brasileiro, a Organização das Nações Unidas emitiu uma resolução em que o acesso aos medicamentos faz parte dos direitos humanos.

Perguntamos por que falta medicamentos para os portadores de Parkinson, fazem dois meses em nosso Estado e em outros da Confederação?

A falta do medicamento paralisa os movimentos destas pessoas com esta patologia, sob pena de risco de vida.

A falta do medicamento tem levado milhares de portadores e seus familiares ao desespero.

Em nome da Associação Bahiana de Parkinson e Alzheimer e em nome de todos os portadores do país venho solicitar de V.Sa o cumprimento da lei. Ressalto que o produto não se encontra também nas Farmácias da rede privada para aqueles que podem optar pela compra. O que o Governo explica sobre isto?

Temos esperança, confiança e certeza de Governos cada vez melhores!

Educação é o caminho e a prevenção; saúde o resultado!

Atenciosamente,

Beila B. B. de Carvalho

Diretora Presidente

ABaPAz

FÓRUM DE SAÚDE

O Fórum Saúde pretende, antes de qualquer outro objectivo, ajudar e apoiar as pessoas que precisem, especialmente em temas de saúde e doença.

Sempre senti falta de um sítio onde pessoas com doenças pudessem partilhar os seus medos, receios e dúvidas.
Os médicos existem para dar essas informações mas, nem todos os médicos estão sempre certos, nem sempre têm a sensibilidade/tempo para algumas dúvidas mais simples ou para nos confortar.
Falo enquanto doente mas, por vezes noto também que há médicos que "param" no tempo e outros há que não admitem sequer novas técnicas ou soluções. Acho que se pessoas com os mesmos problemas pudessem partilhar experiências sentir-se-iam melhor e mais informadas.
Por outro lado, uma pequena dúvida pode muitas vezes ser esclarecida sem que haja necessidade de recorrer a uma consulta que, tanto pode ser dispendiosa como demorada.
E nesse sentido, lembrei-me de criar um sítio com o propósito de ajudar, tanto os doentes crónicos num sentido de apoio, integração e socialização, como os doentes ocasionais, com doenças passageiras mas que levantam sempre muitas dúvidas.
Já fui operado duas vezes e senti falta dessa partilha de experiências que me deixasse mais "descansado", coisa que os médicos dizem sempre que está tudo bem mas que, para mim me fez alguma confusão.

Este fórum não pretende ser um consultório nem pretende substituir um profissional de saúde. Deverá sempre aconselhar-se junto de pessoas qualificadas e habilitadas.
Contudo, isso não impede que aqui exponha o seu caso e converse com outras pessoas sobre os mesmos assuntos.

Da mesma forma, pode ser um sítio interessante para profissionais e estudantes da área de saúde, para partilharem frustrações, informações e tudo o mais que tenha tópico para discussão.

Seja bem vindo/a. :)

PARA PARTICIPAR DO FÓRUM:

FALTA DE MEDICAMENTOS NO SUS PARA O TRATAMENTO DA DOENÇA DE PARKINSON


CLIC AQUI

FALTA DE MEDICAMENTOS NOS ESTADOS

Caros Parceiros,

Estou em Brasilia e amanhã estarei no Ministerio da Saúde, para conversar com a Diretoria de Aasistencia Farmaceutica , Dr. José Miguel do Nascimento, sobre a situação da falta de medicamento no país. Solicito de todos vocês que me posicionem como está a situação em seus Estados. A união e a parceria neste momento é importante para nos fortalecermos e exigirmos o cumprimento da lei. Fiz uma sugestão de cada Estado entrar com uma ação em seus respectivos Ministérios Público e divulgarmos para o País através da Imprensa que as Associaçãoes de Parkinson do Brasil exigem que a lei seja cumprida e que haja respeito ao cidadão. Samuel - S. Paulo fez o documento, gostaria de saber se já temos uma resposta e amanhã no M. da Saúde estarei levando uma cópia da Carta de Samuel para fortalecer o Documento. Solicito contato com o Presidente da Assoc. Brasilia.

Aguardo a atenção e aguardo o retorno de todos.

Atenciosamente,

Beila Carvalho

Diretora Presidente - ABaPAz

Tel: 71 88 94 8814, 71 9973 2508

abapazapoio@yahoo.com.br

Petição global sobre Doença de Parkinson 

Se ainda não assinou, ainda é tempo! Vamos fazer um esforço de assinar e divulgar a nossos contatos para que haja mais subscritores do Brasil. Divulgue para seus contatos este "post" (copie e cole no corpo do email).

Hoje:
Brasil: 274 assinaturas; Mundo: 4556 assinaturas.

 É fácil assinar a petição:
- clica neste link => Petição global sobre Doença de Parkinson; ou linke e/ou copie e cole este endereço: http://www.parkinsonspledge.org/;

- vai abrir a página "Global Parkinson's Pledge", escolhe a linguagem (no caso portuguesa);

- leia a petição;

- estando na página, à esquerda clique no lápis, ou mais em baixo (+/- no meio), também à esquerda, clique em "Sign the Global Parkinson Pledge" ou "Assine o Compromisso Global de Parkinson";

- Preencha os dados (nome, cidade, país, etc);

- Clique Sign Up e; 'tá feito!
Grato!

São Bento do Sul terá Associação de Portadores do Mal de Parkinson

Extraído de: Prefeitura Municipal de São Bento do Sul - 4 horas atrás

No dia 26 de fevereiro, às 9h30, acontece na Câmara de Vereadores de São Bento do Sul, uma reunião com o objetivo de formalizar a criação de uma associação que envolva os portadores do Mal de Parkinson. A frente do projeto está Udo Hackbarth, que recentemente já esteve reunido com o prefeito Magno Bollmann, o qual garantiu total apoio à criação da entidade.

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Conforme Udo, durante o encontro, além da formalização da associação, com eleição da diretoria e discussão e aprovação do estatuto, haverá palestras com médicos especialistas no assunto. A reunião é aberta a portadores, familiares e demais interessados no assunto, afirma Udo. Além da comunidade são-bentense, a reunião é aberta aos demais municípios da região.

Durante a reunião com o prefeito, Magno já garantiu à associação um espaço onde as atividades poderão ser desenvolvidas, inclusive com a cessão de profissionais para realizar as atividades com os portadores do Mal. Vamos dar total apoio à entidade, que vem a prestar mais um atendimento à comunidade, destacou o prefeito. Informações complementares podem ser obtidas através dos telefones 9617-1976 / 9625-1571.

Prefeitura de São Bento do Sul Fabiano Kutach - MTb/SC 02844 - JP

47 3631-6158 - imprensa@saobentodosul.sc.gov.br

Fonte : Jusbrasil.com.br

Projeto de Lei 6.801/06

Projeto de Lei 6.801/06 / Senador Paim, PT-RS (2)

Vamos fazer um mutirão mandando email para os deputados federais com o Assunto / Subject: Pelo apoio ao projeto de Lei 6.801/06 - Doença de Parkinson.

Com o texto: Pelo apoio ao projeto de Lei 6.801/06 - Doença de Parkinson. Grato.

Alguns mudaram o email, outros cancelaram, mas como o negócio e "avolumar", é válido mandar assim mesmo. Os emails dos Deputados Federais (para copiar e colar no destinatário de seu email), lembrando que conforme o seu provedor de email, o número de envios e/ou quantidade de emails pode ser restringido, são os seguintes (já estão em formato aceito pelo campo destinatário do email):

dep.abelardocamarinha@camara.gov.br, dep.abelardolupion@camara.gov.br, dep.ademircamilo@camara.gov.br, dep.aeltonfreitas@camara.gov.br, dep.affonsocamargo@camara.gov.br, dep.afonsohamm@camara.gov.br, dep.airtonroveda@camara.gov.br, dep.albanofranco@camara.gov.br, dep.albertofraga@camara.gov.br, dep.alceniguerra@camara.gov.br, dep.aldorebelo@camara.gov.br, dep.alexcanziani@camara.gov.br, dep.alexandresantos@camara.gov.br, dep.alfredokaefer@camara.gov.br, dep.aliceportugal@camara.gov.br, dep.alinecorrea@camara.gov.br, dep.anaarraes@camara.gov.br, dep.andredepaula@camara.gov.br, dep.andrevargas@camara.gov.br, dep.andreiazito@camara.gov.br, dep.angelaamin@camara.gov.br, dep.angelaportela@camara.gov.br, dep.angelovanhoni@camara.gov.br, dep.anibalgomes@camara.gov.br, dep.antonioandrade@camara.gov.br, dep.antoniobulhoes@camara.gov.br, dep.antoniocarlosbiffi@camara.gov.br, dep.antoniocarlosbiscaia@camara.gov.br, dep.antoniocarloschamariz@camara.gov.br, 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dep.ronaldocaiado@camara.gov.br, dep.rosedefreitas@camara.gov.br, dep.rubensotoni@camara.gov.br, dep.sabinocastelobranco@camara.gov.br, dep.sandesjunior@camara.gov.br, dep.sandrarosado@camara.gov.br, dep.sandromabel@camara.gov.br, dep.saraivafelipe@camara.gov.br, dep.sarneyfilho@camara.gov.br, dep.sebastiaobalarocha@camara.gov.br, dep.sergiobarradascarneiro@camara.gov.br, dep.sergiobrito@camara.gov.br, dep.sergiomoraes@camara.gov.br, dep.sergiopetecao@camara.gov.br, dep.severianoalves@camara.gov.br, dep.silasbrasileiro@camara.gov.br, dep.silascamara@camara.gov.br, dep.silviocosta@camara.gov.br, dep.silviolopes@camara.gov.br, dep.simaosessim@camara.gov.br, dep.solangealmeida@camara.gov.br, dep.solangeamaral@camara.gov.br, dep.suelividigal@camara.gov.br, dep.suely@camara.gov.br, dep.takayama@camara.gov.br, dep.tatico@camara.gov.br, dep.thelmadeoliveira@camara.gov.br, dep.themistoclessampaio@camara.gov.br, dep.tonhamagalhaes@camara.gov.br, dep.ulduricopinto@camara.gov.br, dep.urzenirocha@camara.gov.br, dep.vadaogomes@camara.gov.br, dep.valadaresfilho@camara.gov.br, dep.valdemarcostaneto@camara.gov.br, dep.valdircolatto@camara.gov.br, dep.valtenirpereira@camara.gov.br, dep.vanderloubet@camara.gov.br, dep.vanderleimacris@camara.gov.br, dep.vanessagrazziotin@camara.gov.br, dep.veloso@camara.gov.br, dep.vicpiresfranco@camara.gov.br, dep.vicentearruda@camara.gov.br, dep.vicentinho@camara.gov.br, dep.vicentinhoalves@camara.gov.br, dep.vieiradacunha@camara.gov.br, dep.vignatti@camara.gov.br, dep.vilsoncovatti@camara.gov.br, dep.viniciuscarvalho@camara.gov.br, dep.virgilioguimaraes@camara.gov.br, dep.vitaldoregofilho@camara.gov.br, dep.vitorpenido@camara.gov.br, dep.waldemirmoka@camara.gov.br, dep.waldirmaranhao@camara.gov.br, dep.walterihoshi@camara.gov.br, dep.walterpinheiro@camara.gov.br, dep.wandenkolkgoncalves@camara.gov.br, dep.wellingtonfagundes@camara.gov.br, dep.wellingtonroberto@camara.gov.br, dep.williamwoo@camara.gov.br, dep.wilsonbraga@camara.gov.br, dep.wilsonpicler@camara.gov.br, dep.wilsonsantiago@camara.gov.br, dep.wladimircosta@camara.gov.br, dep.wolneyqueiroz@camara.gov.br, dep.zegeraldo@camara.gov.br, dep.zegerardo@camara.gov.br, dep.zevieira@camara.gov.br, dep.zequinhamarinho@camara.gov.br, dep.zezeuribeiro@camara.gov.br, dep.zonta@camara.gov.br

PROJETO DOS 25%DE ACRÉSCIMO AOS APOSENTADOS COM DOENÇA DE PARKINSON

Excelentíssimo Senhor Senador Paulo Paim

A ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON (www.parkinson.org.br), entidade de fins filantrópicos, declarada de utilidade pública nos âmbitos federal, estadual e municipal, reconhecida como de fins filantrópicos pelo Conselho Nacional de Ação Social, e agraciada com o Prêmio Bem Eficiente nos anos de 2002 e 2005 como uma das 50 instituições mais bem administradas no país, com sede social na Capital do Estado de São Paulo, à Avenida Bosque da Saúde, 1155, por seu presidente e diretor abaixo nomeados, pede vênia para vir à presença de Vossa Excelência a fim de expor e no final requerer o quanto segue:

Imbuído do melhor espírito de Justiça Social e Solidariedade, Vossa Excelência apresentou o projeto de Lei nº 6.801/06 que concede 25% de acréscimo no valor do benefício aos aposentados que precisarem, por causa de doença ou deficiência física, de assistência permanente de enfermeiro ou cuidador. Referido projeto contempla quem se aposentou por idade, por tempo de contribuição ou por aposentadoria especial. Atualmente o direito ao benefício é exclusivo de aposentados por invalidez. Em sua justificativa o nobre Senador lembrou que os aposentados por tempo de serviço ou por idade contribuíram tanto ou mais que os segurados aposentados por invalidez e considera injusto portanto que não tenham direito aos 25% a mais no valor do benefício, sendo certo que essa diferenciação contradiz os princípios da uniformidade e equivalência que devem reger a seguridade social..

No caso da Doença de Parkinson, alguns segurados da previdência social se aposentaram por idade ou tempo de serviço quando já eram portadores da enfermidade ou vieram a ser acometidos por ela após a concessão da aposentadoria.

Essa circunstância tem levado os postos de benefícios do Instituto Nacional de Previdência Social (INSS) a negar o acréscimo acima referido, sob a alegação de que o mesmo só é devido se a aposentadoria tiver sido concedida por "invalidez", numa interpretação restritiva do artigo 45 do regulamento da previdência social.

Senhor Senador. Aquele entendimento, com a devida licença, afronta a lógica e a realidade, pois, como é sabido, a Doença de Parkinson, por suas característicasde incurável, invalidante e progressiva, leva as pessoas por ela acometidas a apresentar um quadro de rigidez e de alterações cognitivas que as impelem a depender totalmente de outrem para cuidar de sua vida diária, de sua própria sobrevivência e a exigir a permanência contínua no leito ou uma cadeira de rodas.

Reconhecendo a gravidade da patologia, o legislador pátrio houve por bem conceder a isenção do imposto de renda sobre os proventos de aposentadoria para quem sofre da Doença de Parkinson, mesmo que ela venha a ser contraída após a concessão da aposentadoria; é o que consta do Regulamento do Imposto de Renda.

Ademais disso, o regulamento da previdência social dispensa o cumprimento do período de carência na hipótese de o segurado vir a contrair, entre outras patologias graves, a Doença de Parkinson.

Pelas razões acima expostas, esta associação pede e espera que Vossa Excelência envidará o melhor de seus esforços no sentido de ser transformado em lei o Projeto 6801 de sua autoria, que conta com nosso mais irrestrito apoio e a gratidão de toda a Comunidade Parkinsoniana nacional e de todas aquelas pessoas portadoras de outras doenças igualmente invalidante e que perderam seu bem supremo - a Saúde.

Colocando-nos à sua disposição para outras informações acaso julgadas necessárias e convidando Vossa Excelência para nos fazer uma visita em nossa sede social, em cuja oportunidade teremos a honra e o prazer de lhe mostrar todas nossas atividades desenvolvidas ao longo destes 25 anos em prol de um segmento ponderável da população, pedimos que aceite, Senador Paim, nossas mais

Respeitosas Saudações,

ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON

Samuel Grossmann - Presidente

Baldoino Soares do Amaral - Diretor de Relações Públicas

HOJE É DIA DO NOSSO ENCONTRO VIRTUAL!!!

HOJE A PARTIR DAS 20:HS TEREMOS O NOSSO ENCONTRO FALANDO COM OS PRESIDENTES E RESPONSÁVEIS PELOS GRUPOS DE APOIO.

VAMOS COLAR NO SENADOR PAIM.

ABRAÇOS MAGNO

Auxílio para aposentados

Projeto concede auxílio para assistência a aposentados.

O projeto de Lei nº 6.801/06, do Senado, concede 25% de acréscimo no valor do benefício aos aposentados que precisarem, por causa de doença ou deficiência física, de assistência permanente de enfermeiro ou cuidador. O projeto contempla quem se aposentou por idade, por tempo de contribuição ou por aposentadoria especial. Atualmente, o direito ao benefício é exclusivo de aposentados por invalidez. O acréscimo não vale, no entanto, para segurados especiais, trabalhadores rurais que nunca contribuíram para a Previdência.

Fim da injustiça

O autor da proposta, Senador Paulo Paim (PT-RS), lembra que os aposentados por tempo de serviço ou por idade contribuíram tanto ou mais que os segurados aposentados por invalidez. Ele considera injusto, portanto, que não tenham direito aos 25% a mais no valor do benefício. Para Paim, essa diferenciação contradiz os princípios de uniformidade e equivalência que devem reger a seguridade social.

Tramitação

Já aprovado pelo Senado, o projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Seguridade Social e Família, de Finanças e Tributação e Justiça e de Cidadania.

PETIÇÃO GLOBAL SOBRE DOENÇA DE PARKINSON

Sexta, 31 Dezembro 2010 - No último congresso mundial sobre a Doença de Parkinson, realizado em Setembro último, na Escócia, foi lançada uma petição Global sobre a Doença de Parkinson. Esta petição chama a atenção para as fragilidades da Doença de Parkinson e tem como objectivo lançar um apelo aos governos, agências de saúde do sistema das Nações Unidas e organizações não-governamentais de doentes em todo o mundo.

A Petição, que é apresentada em várias línguas, entre elas o português, refere o seguinte: (...)
Acesse a petição aqui => Petição global sobre Doença de Parkinson / texto e/ou aqui=> petição / assinaturas. Clique em "Assine o Compromisso Global de Parkinson". Vc pode escolher o idioma.