PROJETO DE ATENÇÃO AO DOENTE DE PARKINSON

Apresentação

A Associação de Parkinsonianos do Pará – APP é uma entidade beneficente, sem fins econômicos, representativa das pessoas afetadas pela doença de Parkinson, no Estado do Pará, devidamente constituída, fundada em 19 de setembro de 2000, sob o CNPJ 05.001.991/0001-40 com Estatuto registrado no Cartório Chermont, 1º Ofício de Notas – Belém – Pará, considerada de Utilidade Pública Municipal e Estadual, tem como objetivo a melhoria da qualidade de vida do portador da Doença de Parkinson, prestando assistência, informação e orientação, analisando suas demandas desde 1999, lutando por cidadania, dignidade e garantia de seus direitos. Atualmente congrega cerca de 286 (duzentos e oitenta e seis) associados.

Objetivos

Objetivo Geral:

O presente Projeto tem como objetivo criar mecanismo que vise à melhoria da qualidade de vida do doente parkinsoniano

Objetivos Específicos:

· O presente projeto visa descentralizar inicialmente a dispensação dos medicamentos de alto custo da SESPA, celebrando um convênio de parceria – ajuda mútua. Esse projeto nasceu da necessidade de oferecer melhores condições de vida ao doente parkinsoniano, prestando serviços que venham satisfazer suas necessidades, minimizando e controlando o avanço da doença;

· Criação da farmácia do parkinsoniano;

· Informação quanto ao quadro geral da assistência e atendimento ao parkinsoniano na saúde pública do Estado;

· Celebrar parcerias entre o Poder Público e a APP para educação acerca da doença com vistas a combater o preconceito e discriminação.

Metodologia

Atenção à Saúde Integral do Parkinsoniano

A saúde não significa apenas a ausência de doença, e deve ser ressignificada num contexto mais amplo. Diante disso, a nossa luta não se restringe à perspectiva parkinsoniana como um fim em si mesma, e sim todo o conjunto de desgaste que vem concomitantemente.

Por conseguinte, a avaliação não deve ser reduzida apenas ao neurologista. Por isso a necessidade de uma avaliação mais ampla e que dê conta de problemas mais gerais, que se agravam frente em decorrência da própria doença. Por isso propomos que o doente parkinsoniano seja avaliado por uma equipe multifuncional, que inclui profissionais como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, fonoaudiólogos, geriatras, nutricionistas, cardiologistas, endocrinologistas e nefrologistas. Que seriam então responsáveis para traçar um perfil do quadro clínico do paciente, ao mesmo tempo em que seriam realizadas baterias de exames e um retorno na seqüência à equipe multifuncional, que encaminhará relatórios à Associação dos Parkinsonianos do Pará – APP, informando o quadro nosológico do paciente à Secretaria Executiva de Saúde do Estado do Pará (SESPA), que através de requisição faria a dispensação dos referidos medicamentos solicitados pela Equipe Multifuncional.

Através da celebração de convênio entre a SESPA e a APP se disponibilizariam recursos e estrutura necessária para que esta equipe estivesse à disposição dentro da APP. A APP, por sua vez, faria um trabalho junto a essa equipe para sensibilizá-los quanto à doença, uma vez que ainda existe dentro do meio profissional uma imensa carga de preconceito quanto ao parkinsoniano, ou mesmo uma séria de lacunas que precisam serem preenchidas quanto à informação sobre a doença.

Esta ação seria um marco na defesa dos direitos humanos por parte do Estado Paraense. O acesso à saúde, que é um direito humano do qual as pessoas não podem estar alijadas, seria uma das vanguardas deste governo. Significaria de antemão que as minorias, e os parkinsonianos são uma minoria na luta por cidadania, estariam sendo assistidas nas suas demandas e particularidades. A criação de uma equipe multifuncional , do acesso à saúde dentro de casa, seriam marcos como o aprofundamento do Estado em assistir os mais necessitados.

Em razão da doença ser pouco conhecida, é preciso haver ações educativas e de prevenção para divulgar a doença, que é por ser pouco conhecida, é ao mesmo tempo vitima de enorme preconceito. Assim, também é preciso ações firmes de combate ao preconceito e de divulgar a doença. Muitos não sabem do que se trata e por isso acabam descriminando. Consequentemente, é preciso recursos para empreender ações sobre o que é a doença, o que ela causa, seus sintomas, entre outros. Assim, poderíamos diagnosticar mais rapidamente a doença, que é progressiva, e a saúde seria realizada também no prisma da educação.

Por isso a necessidade de se fazer campanhas educativas para a doença, para evitar o constrangimento do doente parkinsoniano, que muitas vezes é confundido com um bêbado, entre outras formas de discriminação. Daí solicitamos a celebração de parcerias da APP com o Governo para que se realizem ações firmes de educação.

O Atendimento Domiciliar- Home Care

Em primeiro lugar é preciso ressaltar que a própria doença desgasta o paciente, que tem de deslocar aos postos de saúdes para fazer cadastramentos e consultas, onde são misturados com os demais pacientes, sem levar em conta a especificidade do parkinsoniano. O principio da igualdade deve ser aplicado onde de fato existe igualdade, em casos especiais há de se ter tratamento especial. No caso dos parkinsonianos a demora pelo fato de serem tratados como paciente qualquer apenas agrava a situação.

Em muitos casos enfrenta-se todo esse processo e não se consegue obter a consulta e nem tampouco o recebimento dos referidos medicamentos.

Existem casos em que muitos parkinsonianos não têm condições de saúde de se deslocar até os locais para agendar exames e realizá-los. E neste caso acabam apenas agravando seu quadro clínico, pelo fato de não ter acesso aos medicamentos necessários, aliado ao fato da doença ser progressiva.

Por conta disso, solicitamos que um assistente social esteja à disposição para traçar o perfil do paciente e encaminhar parecer para visita médica em domicilio. Isto é fundamental para que a saúde esteja de fato a disposição de todos, uma vez que a necessidade de locomoção até os centros de saúde acabam restringindo o acesso à saúde, um direito universal. A saúde, uma prerrogativa do Estado Democrático de Direito, deve de fato estar à disposição da população, independente de onde estiverem, seja somente no centro de saúde ou padecendo em domicilio.

Essa medida é importantíssima para que possamos diminuir o congestionamento nos Centros de Saúde.

Fato Idade e Condição Social

Estes cidadãos na sua maioria são pessoas idosas, e sabemos o quanto é caro o pagamento de planos de saúde na medida em que avança a idade das pessoas. Neste caso, fica claro que a cidadania muitas vezes é comprada, e só é cidadão quem pode pagar um plano. Felizmente, temos a concepção de que a saúde é um direito de todos, e por isso nos organizamos dentro da APP para lutar por nossos direitos. Procuramos colaborar com o poder público, como fazemos agora, propondo políticas sociais, que possam atender a todos e todas, na medida em que coletivamente sabemos das nossas necessidades.

Muitos contribuíram e hoje tem seus rendimentos ínfimos. Sabe-se por pesquisa do IBGE que muitos dos aposentados contribuem ativamente no sustento de suas famílias, e os remédios necessários para controlar a doença são de alto custo.

Alem disso, o remédio não é o ponto final da história. Muitos ainda têm que fazer tratamento complementar, com fisioterapeutas, massoterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, entre outros.

Num país em que a massa de aposentados vive com um à dois salários mínimos , custear essas demandas torna-se um processo insustentável, e acaba levando muitos de nós ao agravamento da doença. Daí a importância de que o Estado nos dê uma assistência mais ampla e completa. Por isso a importância de celebrar convênio de cooperação mutua entre o poder público e a APP, para que possamos deixar de ser cidadãos de papel, e sonhar com uma saúde digna e completa.

Informação Sobre o Quadro Geral de Saúde no Estado

Também gostaríamos de pedir informação quanto à relação nosológica dos pacientes atendidos no Hospital das Clínicas, Ophir Loyola, Barros Barreto e Santa Casa e quanto a dispensação de medicamentos, e quais os medicamentos que estão sendo fornecido para cada paciente. Esta informação é importante para que possamos levantar dados sobre a situação social do acesso à saúde dos parkinsonianos no Estado, para possibilitar o mapeamento geral e dar à Associação informações para que possamos avaliar nossa atuação, o que o poder público tem feito e propor políticas de inclusão social.

Conclusão

Esperamos do poder público apoio para inclusão social, atentando o compromisso do Governo com o resgate da cidadania, dos direitos humanos e compromisso com minorias, lembrando que a inclusão não deve ser apenas no ponto de vista econômico, e que a inclusão deve ser para todos e todas, independente de raça, classe, orientação sexual, ou doença e necessidades especiais.

O compromisso das metas do Governo devem ser resgatados neste momento, num espaço propício para a discussão da inclusão das pessoas com necessidades especiais.

Aguardamos um retorno do Governo, para que possamos avançar nessa luta, que é por dignidade, por acesso a um atendimento pleno, que representa a concretização dos nossos direitos.

Paulo Sérgio Rodrigues de Moraes

Presidente da APP