Mal de Parkinson ou Doença de Parkinson? Não se pode negar que essas expressões causam impacto imediato, logo que são ouvidas como diagnóstico, proferido pelo médico. Essas palavras soam, ressoam, criando apreensão, medo, insegurança. À perplexidade segue-se, quase que corriqueiramente, um grande vazio,uma sensação de que o mundo está desabando.
É verdade que ninguém recebe uma informação desse tipo sem, com toda razão, entrar em grande estresse. Como vai fazer a partir daí? Como ficam os planos? O trabalho? A família? O casamento? Os amigos?
A opção pelo termo DOENÇA DE PARKINSON, no entanto, não se restringe a uma mera opção vocabular, mas à necessidade de se incorporar uma nova postura frente a essa doença neurológica. Ela não tem cura até o momento, embora muitos estudos e pesquisas já vêm propiciando bons resultados em relação a tratamentos para controle dos sintomas maiores, como tremores, enrijecimento de membros, desequilíbrio ao caminhar.
Por outro lado, a expressão MAL DE PARKINSON tradicionalmente remete a um universo de ideias que levam à paralisia existencial. O medo amplifica-se como um desagradável fruto do desconhecimento de uma doença de que pouco se ouvira falar. Vêm à memória algumas cenas truncadas, difundidas pela mídia, do boxeador Cassius Clay, cambaleante e trêmulo. Relembram-se histórias de antigos familiares ou conhecidos, presos a uma cama, sob cuidados ininterruptos de um cuidador. E assim, a tristeza e o isolamento tornam-se algumas das primeiras reações do parkinsoniano.
E completa-se o quadro com a vergonha de se sentir “diferente”, de ser motivo de brincadeiras de mau gosto ou, mesmo , de ter de conviver com olhares de compaixão que transmitem ao parkinsoniano a sensação de inutilidade e de impotência .
Por isso, tanto o parkinsoniano como os familiares, os amigos precisam assumir uma atitude diferente que se inicia pela mudança vocabular: não um MAL; uma DOENÇA.
Essa sutil modificação deve servir para que não se coloque um ponto final no livro da vida, mas apenas uma vírgula, uma pequena pausa, a servir de estímulo para se continuar a escrever a história da vida, com muito amor e sabedoria, mesmo que com letras trêmulas. É a atitude-chave para se encontrar o caminho para uma maior qualidade de vida.
Essa mudança requer do parkinsoniano a coragem de buscar esclarecimentos, informações, tratamentos para poder usufruir dos avanços nessa área específica da saúde, cujos resultados podem aliviar os sintomas da doença.
Com mais disciplina e mais perseverança, o portador da Doença de Parkinson pode manter-se em alguma atividade; com mais humildade , pode aceitar as limitações impostas e lutar por maiores oportunidades de inclusão social ; com mais generosidade, possibilita a integração com outros portadores e constrói caminhos para a convivência social fraterna.
Nesse sentido, releva-se o papel da COLIBRI- Associação Brasil-Parkinson- Núcleo Piracicaba. É no fortalecimento da Associação que os parkinsonianos podem encontrar arrimo para a grande empreitada da transformação. Mesmo com inevitáveis limitações físicas, podemos, sim, juntos, encontrar um novo sentido para viver e para celebrar a VIDA!
Silvia Helena Rigoldi Simões
Colibri-Associação Brasil-Parkinson-Núcleo Piracicaba
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